Dieta i żywienie
Amyloidoza TTR to choroba wielonarządowa i oprócz oczywistej kardiomiopatii zazwyczaj w zdecydowany sposób oddziaływuje na nasz obwodowy układ nerwowy, a prawie zawsze na układ trawienny. Dlatego tak ważne jest świadome podejście do ustawienia dyscypliny żywieniowej w oparciu o produkty, które w jak najmniejszym stopniu wpływają na nasz układ trawienny i wpływają na nasz dobrostan w tym zakresie.
Dzięki wsparciu firmy Medison Pharma opracowaliśmy zestawienie i sugestie dotyczące właściwego odżywiania – co i jak w przypadku ATTR.
Analizowaliśmy i konsultowaliśmy to z lekarzami mającymi pacjentów z ATTR, szukaliśmy i prosiliśmy o informacje inne stowarzyszenia chorych z ATTR w różnych krajach, ale przede wszystkim zbieraliśmy informacje od samych pacjentów. Ankiety i Państwa uwagi były dla nas istotnym i cennym źródłem informacji. Zbierając to razem udało nam się opracować przewodnik żywieniowy dla chorych na Amyloidozę TTR. Mamy nadzieję, że będzie to dobre i pomocne źródło informacji zarówno dla chorych jak i ich rodzin.
To nie jest gotowa instrukcja ..co i jak i bardzo Proszę tak tego nie traktować.
Jestesmy różni, mamy różne preferencje kulinarne, przyzwyczajenia i przez wiele lat mieliśmy swoją indywidualną kuchnię.
Choroba układu trawiennego wymaga niejednokrotnie zmian i to zmian poważnych w tym co jemy, jak jemy i jak przygotowujemy posiłki.
Dziękuję wszystkim chorym, którzy przysłali swoje uwagi dot. zmian spowodowanych chorobą i reakcji na kwestię żywienia.
Z własnego doświadczenia powiem krótko:
1- To możesz zrobić dla siebie!
2- Musisz przeanalizować i wybrać to, co zalecane, a zdecydowanie zrezygnować z produktów, które źle wpływają na Twój układ trawienny. Notuj sobie w formie dziennika.
3- Musisz być w tym konsekwentny i zdyscyplinowany.
4- Zrób to dla Twojego Zdrowia i poprawy dobrostanu, a Twój organizm Ci podziękuje i da szansę nawet na wydłużenie życia.
5- To zapewne wiele, ale Da się i Warto.
6-..Plus !!!….Ruszaj się po prostu …włącz aktywność fizyczną dostosowaną do Ciebie i twoich możliwości!!!!
Jeżeli możesz i masz ochotę podzielić się swoimi obserwacjami i doświadczeniem w tej kwestii proszę o informację na nasz adres: amyloidoza.stow@gmail.com
Będziemy regularnie uzupełniać Naszą Wspólną wiedzę w tym zakresie.
















Jean-Christophe Fidalgo – francuski działacz społeczny i rzecznik pacjentów. Jest prezesem Association Française contre l’Amylose oraz międzynarodowej organizacji Amyloidosis Alliance.
Sam choruje na amyloidozę (od 25 lat), co nadaje jego działalności osobisty wymiar. Angażuje się w reprezentowanie pacjentów, działania edukacyjne oraz współpracę z lekarzami i instytucjami w celu poprawy diagnostyki i leczenia tej rzadkiej choroby.
Interesuje się także rolą żywienia i stylu życia w poprawie jakości życia osób chorych.
| W powyższym nagraniu Jean-Christophe Fidalgo dzieli się własnym doświadczeniem życia z amyloidozą. Problemy trawienne mają duży wpływ na jakość życia. Kluczowe zalecenia: – Psyllium (babka płesznik) – 1 łyżka dziennie, wspiera jelita; przyjmować 1-2 godziny z dala od leków – Post nocny (ok. 12 h) – np. kolacja 18:00-19:00, śniadanie ok. 9:00 – Dieta roślinna – warzywa, owoce, zupy, sałatki, nasiona, oliwa – Produkty fermentowane i probiotyki – np. jogurt, kombucha Dieta i styl życia mogą znacząco poprawić komfort codziennego funkcjonowania. |

