Historie pacjentów

Nie my wybieramy chorobę tylko choroba wybiera nas. Najczęściej nie mamy na to żadnego wpływu, tak jak w przypadku chorób dziedzicznych. Życie stawia nas przed wyborem negacji lub akceptacji i zrozumienia faktu bycia chorym. Możemy się zamknąć w sobie albo otwarcie i wspólnie z rodziną, bliskimi, znajomymi stawić temu czoła. Bycie chorym to nie koniec świata, to bardzo często zmiana sposobu myślenia, działania, a przede wszystkim zmiana postrzegania życia i otaczającej nas rzeczywistości. Zmieniamy się, ale to od nas zależy jak przejdziemy przez ten bardzo trudny do akceptacji moment. Choroba wprowadza w nasze życie szereg ograniczeń fizycznych i mentalnych. Bardzo często towarzyszy temu depresja i uczucie bezsilności oraz złości. Choroba i jej skutki oddziaływają nie tylko na samych chorych, ale przede wszystkim na rodzinę, najbliższych i otoczenie. Pomoc i wsparcie bliskich pozwala wyzwolić w nas ogromne pokłady siły w konfrontacji z chorobą i jej skutkami, bo “choruje” nie tylko pacjent, ale cała rodzina. Z chorobą należy walczyć poprzez zmianę trybu życia, tempa, dostosowanie się do rygorystycznych zaleceń lekarzy, ale co najważniejsze, chorobę i jej skutki musimy zaakceptować i musimy się z nią “zaprzyjaźnić”. Tak naprawdę chory to po prostu człowiek “zdrowy inaczej”. Zrozumienie tego faktu i wsparcie bliskich daje szansę i nadzieję na mentalne pokonanie każdej choroby, a to jest najważniejsze.

ALBUM

Historie ATTR

Album-Historie-ATTR-2 Download

ARTYKUŁY

https://kobieta.onet.pl/wiadomosci/i-wtedy-do-sali-przywiezli-nowego-pacjenta/dn997m5

https://www.dts24.pl/ognisko-tajemniczej-rzadkiej-choroby-na-sadecczyznie-chorzy-sa-dla-systemu-niewidzialni/

https://kobieta.onet.pl/wiadomosci/rzadka-choroba-amyloidoza-chorzy-czekaja-na-refundacje-leku/q18my60

ŻYCIE-Z-CHOROBĄ-–-amyloidozattr.pl_Download

Życie z chorobą

Ta choroba to nasza długa droga do jej zdiagnozowania. Tak się dzieje w przypadku pierwszej osoby w rodzinie, która na nią zachoruje. Pierwsze objawy bywają bardzo mylne. W przypadku ojca były to, utrata czucia w kończynach dolnych i górnych oraz zaburzenia chodzenia. Rok wcześniej nastąpiła spora utrata
wagi, nie wiadomo dlaczego, osłabienie i brak odporności organizmu oraz zaparcia….