Musisz być dla innych, jeśli chcesz żyć z pożytkiem dla siebie.
Seneka Młodszy
O nas
Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR
Jesteśmy grupą osób, które same lub ich członkowie rodziny cierpią na rzadką chorobę amyloidoza-TTR. Jest to bardzo rzadka rodzinna (dziedziczna), postępująca, nieodwracalna i śmiertelna choroba neurodegeneracyjna, powodowana defektem genu odpowiedzialnego za kodowanie białka TTR. Długość życia u nieleczonych pacjentów cierpiących na tą chorobę wynosi średnio 10 lat od pojawienia się objawów. Dlatego bardzo ważne jest wczesne prawidłowe rozpoznanie i wybór opcji leczenia. Ze względu na swą rzadkość diagnostyka amyloidozy-ttr to duże wyzwanie dla lekarzy. Jest to podyktowane niską wiedzą o chorobie, brakiem wyspecjalizowanych ośrodków oraz nieustaloną ścieżką leczenia amyloidozy TTR.
Aktualności
Najnowsze terapie dla chorych na Amyloidozę TTR: vutrisiran i eplontersen… Dzięki wieloletnim badaniom zespołów firm farmaceutycznych do jedynego do tej pory leku – Tafamidis dołączyły dwa kolejne o bardzo wysokiej skuteczności działania…
Amyloidoza TTR – Choroba rzadka… Co to znaczy?
X Jubileuszowy Kongres Patient Empowerment 13 maja 2026 – wzmacnianie głosu pacjentów – rozmowy o współdecydowaniu, sprawczości i odpowiedzialnym partnerstwie w ochronie zdrowia.
Amyloidoza w rodzinie – relacje chorych, członków rodziny i lekarzy.
Już za niedługo, bo od 27 kwietnia do 3 maja rozpoczynają się doroczne Dni Świadomości Niewydolności Serca, zainicjowane przez Europejską Asocjację Niewydolności Serca (Heart Failure Association – HFA). Asocjacja Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego od samego początku bierze aktywny udział w tym wydarzeniu…
Jesteś ,,Tym“, co jesz! Rady i informacje w zakresie żywienia. Dzięki wsparciu firmy Medison Pharma opracowaliśmy zestawienie i sugestie dot. właściwego odżywiania – co i jak w przypadku ATTR.
Amyloidoza TTR – ,,Czerwone Flagi”. Podcast – wywiad na temat symptomów i działań z punktu widzenia pacjenta. Czym są ,,czerwone flagi “ w odniesieniu do ATTR? To termin medyczny (nie tylko) w odniesieniu do symptomów wskazujących na potencjalne zagrożenie wystąpienia określonej choroby, jednostki chorobowej…
Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28 lutego i 2 marca 2026 r. ————–Czym jest choroba ,,Lepiej być biednym, a zdrowym niż bogatym, a chorym“.
PRIORYTETY W OCHRONIE ZDROWIA 2026: Pacjenci z kardiomiopatią w przebiegu amyloidozy TTR czekają na nowe opcje leczenia ———Amyloidoza TTR dotyczy wszystkich narządów — WYWIADY
Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026 – relacja z udziału w konferencji
PRIORYTETY W OCHRONIE ZDROWIA 29.01.2026, Warszawa – OD OBJAWÓW DO LECZENIA – PRZEŁAMYWANIE BARIER W DIAGNOSTYCE I TERAPII CHORÓB RZADKICH Prelegent: ZBIGNIEW PAWŁOWSKI, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR – ARKADY KUBICKIEGO SALA I, GODZ. 10:40-11:40 – Zapraszam do udziału!
IV Szczyt COLLABORATE – Madryt 13-14 XI 2025
CHOROBY RZADKIE
Choroby rzadkie (ang. rare diseases) – to bardzo rzadko występujące choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniające się w wieku dziecięcym. Leki stosowane w terepii tych chorób, o ile już zostały wynalezione, zgodnie z terminologią i procedurą rejestracyjną w UE zaliczane są do grupy leków sierocych (orphan medical product) zwłaszcza ze względu na rzadkość występowania schorzenia i fakt, że dotyczą bardzo wąskiej grupy pacjentów.
Polska Sieć Amyloidozy
Polska Sieć Amyloidozy (PSA) jest projektem edukacyjno-naukowym zainicjowanym przez grupę specjalistów różnych dziedzin, m.in. hematologów, patologów, nefrologów, kardiologów, neurologów i radiologów zainteresowanych poprawą losu chorych na amyloidozę w Polsce. Powodem powołania do życia PSA są problemy z wczesnym i właściwym rozpoznawaniem różnych typów amyloidoz w Polsce, w tym brak wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych. Należy podkreślić, że pacjent z amyloidozą rozpoznaną we wczesnym okresie zaawansowania może żyć wiele lat a nawet dekad, natomiast rokowanie w późno rozpoznanej amyloidozie, co jest raczej regułą w naszym kraju, jest bardzo niekorzystne. Projekt jest wspierany organizacyjnie przez Stowarzyszenie „Polskie Konsorcjum Szpiczakowe”.
Z kim współpracujemy
