Musisz być dla innych, jeśli chcesz żyć z pożytkiem dla siebie.
Seneka Młodszy
O nas
Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR
Jesteśmy grupą osób, które same lub ich członkowie rodziny cierpią na rzadką chorobę amyloidoza-TTR. Jest to bardzo rzadka rodzinna (dziedziczna), postępująca, nieodwracalna i śmiertelna choroba neurodegeneracyjna, powodowana defektem genu odpowiedzialnego za kodowanie białka TTR. Długość życia u nieleczonych pacjentów cierpiących na tą chorobę wynosi średnio 10 lat od pojawienia się objawów. Dlatego bardzo ważne jest wczesne prawidłowe rozpoznanie i wybór opcji leczenia. Ze względu na swą rzadkość diagnostyka amyloidozy-ttr to duże wyzwanie dla lekarzy. Jest to podyktowane niską wiedzą o chorobie, brakiem wyspecjalizowanych ośrodków oraz nieustaloną ścieżką leczenia amyloidozy TTR.
Aktualności
ODPOWIEDZI Oddziałów Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie dostępu do leczenia produktem leczniczym tafamidis w ramach programu lekowego B.162
26 PAŹDZIERNIKA – ŚWIATOWY DZIEŃ AMYLOIDOZY – Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR.
WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z AMYLOIDOZĄ TTR —————————–30 października 2024 r. (środa) godz. 19:00.
Udział w szkoleniu dla liderów organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. WYSTĄPIENIA PUBLICZNE – PRAWO – PSYCHOLOGIA
Mamy To !! Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !!
Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR?
Wszystko na temat diagnostyki i leczenia amyloidozy transtyretynowej serca – POLECAMY
CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie.
RAPORT – Stanowisko lekarzy, klinicystów oraz przedstawicieli pacjentów w kwestii Amyloidozy TTR.
Walczymy o lek c.d….PRZECZYTAJ I POMYŚL…
Międzynarodowe Spotkanie dotyczące Programu Chorób Rzadkich w tym Amyloidozy TTR. Dziękujemy za zaproszenie i możliwość reprezentowania chorych na Amyloidozę TTR w tak ważnym wydarzeniu. Rozmowy, wymiana opinii i doświadczeń, a przede wszystkim uczenie się jak i co można zrobić, aby wszelkie działania organizacji pacjenckich były efektywniejsze i skuteczniejsze.
XVIII Forum Organizacji Pacjentów już w tym tygodniu. Konferencja odbędzie się w dniach 7-8.02.2024 r. w Warszawie w Hotelu Novotel Warszawa Centrum (ul. Marszałkowska 94/98)
CHOROBY RZADKIE
Choroby rzadkie (ang. rare diseases) – to bardzo rzadko występujące choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniające się w wieku dziecięcym. Leki stosowane w terepii tych chorób, o ile już zostały wynalezione, zgodnie z terminologią i procedurą rejestracyjną w UE zaliczane są do grupy leków sierocych (orphan medical product) zwłaszcza ze względu na rzadkość występowania schorzenia i fakt, że dotyczą bardzo wąskiej grupy pacjentów.
Polska Sieć Amyloidozy
Polska Sieć Amyloidozy (PSA) jest projektem edukacyjno-naukowym zainicjowanym przez grupę specjalistów różnych dziedzin, m.in. hematologów, patologów, nefrologów, kardiologów, neurologów i radiologów zainteresowanych poprawą losu chorych na amyloidozę w Polsce. Powodem powołania do życia PSA są problemy z wczesnym i właściwym rozpoznawaniem różnych typów amyloidoz w Polsce, w tym brak wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych. Należy podkreślić, że pacjent z amyloidozą rozpoznaną we wczesnym okresie zaawansowania może żyć wiele lat a nawet dekad, natomiast rokowanie w późno rozpoznanej amyloidozie, co jest raczej regułą w naszym kraju, jest bardzo niekorzystne. Projekt jest wspierany organizacyjnie przez Stowarzyszenie „Polskie Konsorcjum Szpiczakowe”.
Z kim współpracujemy
