Musisz być dla innych, jeśli chcesz żyć z pożytkiem dla siebie.
Seneka Młodszy
O nas
Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR
Jesteśmy grupą osób, które same lub ich członkowie rodziny cierpią na rzadką chorobę amyloidoza-TTR. Jest to bardzo rzadka rodzinna (dziedziczna), postępująca, nieodwracalna i śmiertelna choroba neurodegeneracyjna, powodowana defektem genu odpowiedzialnego za kodowanie białka TTR. Długość życia u nieleczonych pacjentów cierpiących na tą chorobę wynosi średnio 10 lat od pojawienia się objawów. Dlatego bardzo ważne jest wczesne prawidłowe rozpoznanie i wybór opcji leczenia. Ze względu na swą rzadkość diagnostyka amyloidozy-ttr to duże wyzwanie dla lekarzy. Jest to podyktowane niską wiedzą o chorobie, brakiem wyspecjalizowanych ośrodków oraz nieustaloną ścieżką leczenia amyloidozy TTR.
Aktualności
W dniach 28.02.-1.03.2025 r. Stowarzyszenie na zaproszenie Krajowego Forum Orphan uczestniczyło w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie.
Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów – wypowiedzi prof. Piotra Podolca i prof. Jaceka Grzybowskiego z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii.
Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”. Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich.
Opracowaliśmy dziennik objawów u chorych na Amyloidozę TTR zawierający 36 stron z podziałem na najważniejsze problemy wynikające z choroby. Systematyczna obserwacja i notowanie to najważniejsza rzecz, którą Sami Możemy Zrobić dla Siebie.
Nowe publikacje o ATTR opracowane przez nasze Stowarzyszenie: plakat, ulotka, dziennik objawów pacjenta
W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW
Informacja o Walnym Zebraniu Członków Stowarzyszenia – 17 lutego 2025 r. (poniedziałek) godz. 18:00
Braliśmy udział w Debacie eksperckiej – PROGRAMY LEKOWE W KARDIOLOGII: FAKTYCZNY DOSTĘP A POTRZEBY PACJENTÓW
Gramy wraz z WOŚP
Na amyloidozę choruje nie tylko pacjent, ale także cała jego rodzina. – WYWIAD I PUBLIKACJE
Życzenia świąteczne i noworoczne
CHOROBY RZADKIE – WSPÓLNA ODPOWIEDZIALNOŚĆ
CHOROBY RZADKIE
Choroby rzadkie (ang. rare diseases) – to bardzo rzadko występujące choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniające się w wieku dziecięcym. Leki stosowane w terepii tych chorób, o ile już zostały wynalezione, zgodnie z terminologią i procedurą rejestracyjną w UE zaliczane są do grupy leków sierocych (orphan medical product) zwłaszcza ze względu na rzadkość występowania schorzenia i fakt, że dotyczą bardzo wąskiej grupy pacjentów.
Polska Sieć Amyloidozy
Polska Sieć Amyloidozy (PSA) jest projektem edukacyjno-naukowym zainicjowanym przez grupę specjalistów różnych dziedzin, m.in. hematologów, patologów, nefrologów, kardiologów, neurologów i radiologów zainteresowanych poprawą losu chorych na amyloidozę w Polsce. Powodem powołania do życia PSA są problemy z wczesnym i właściwym rozpoznawaniem różnych typów amyloidoz w Polsce, w tym brak wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych. Należy podkreślić, że pacjent z amyloidozą rozpoznaną we wczesnym okresie zaawansowania może żyć wiele lat a nawet dekad, natomiast rokowanie w późno rozpoznanej amyloidozie, co jest raczej regułą w naszym kraju, jest bardzo niekorzystne. Projekt jest wspierany organizacyjnie przez Stowarzyszenie „Polskie Konsorcjum Szpiczakowe”.
Z kim współpracujemy
