OGŁOSZENIA
https://journals.viamedica.pl/kardiologia_polska/article/view/97551
Wersja w języku angielskim:
https://journals.viamedica.pl/kardiologia_polska/article/view/97648/75441
https://www.youtube.com/watch?v=MVE0InLbtx8&t=332s
Determinacja, nadzieja i walka.
Jesteśmy zauważeni, dzięki sile “4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale …
amyloidoza-transtyretynowa-z-perspektywy-pacjentaDownload
Przeczytaj i Pomyśl …
Już od 18 lat przedstawiciele Organizacji Pacjentów mieli okazję spotkać się w Warszawie w celu wymiany doświadczeń oraz …
COLLABORATE-2023_Summit-reportDownload
Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 …
Szanowni Państwo, drodzy przyjaciele,
Jak co roku Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN organizuje Światowy Dzień Chorób Rzadkich w Warszawie.
W tym roku uroczystość będzie …
PROGRAM KONFERENCJI WIZJONERZY ZDROWIA 2023
Termin: 27 listopada 2023
Miejsce: Novotel Warszawa Centrum, Marszałkowska 94/98, Sala Róża, parter
PANEL 4 13.15-14.15
Wprost o rewolucji …
Populacja pacjentów ATTR
Aktualnie w Polsce nie ma szerokich danych epidemiologicznych, a opublikowane doniesienia ograniczają się do niewielkiej liczby przypadków ograniczonych do wysokospecjalistycznych …
Serdecznie dziękujemy wszystkim organizatorom za zaproszenie i możliwość uczestniczenia w tym wartościowym szkoleniu.
Czy-mozna-tracic-nadziejeDownload
https://medycznaracjastanu.pl/2023/07/13/jakosc-zycia-w-chorobach-rzadkich-i-neurologicznych/
Jakosc-zycia-w-chorobach-rzadkich-i-neurologicznychDownload
informacja-o-Walnym-Zebraniu-Czlonkow-2023.docx-1Download
Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!!
Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR …
Choroby Rzadkie … jakże w tym przypadku jest to nie oddające rzeczywistości pojęcie.
Jeżeli będziemy rozpatrywać to pojęcie przez pryzmat pojedynczych chorób …
Przez wszystkie lata odkąd powstała Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy – już 31 lat!!, z wielką radością wrzucałem datki do puszek wolontariuszy …
https://www.youtube.com/watch?v=Q-CRk7khXGw
KLIKNIJ NA GALERIĘ
Program-XVII-Forum-Organizacji-PacjentowDownload
Szanowni Państwo,
W imieniu księdza dra Arkadiusza Nowaka, Prezesa Zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, zapraszam Państwa na XVII …
COLLABORATE-Summit-at-a-glance_25.10.22.pptxDownload
Miedzynarodowa-konferencja-dotyczaca-chorob-rzadkich-Ateny-Grecja-13-14.10.2022-1Download
https://ippez.pl/swiatowy-dzien-amyloidozy/?fbclid=IwAR1K6ZJn-ereNjpmBHIRBMQI-eceHkEgYUukp0y0Hb0iSXAQJAiK6cr-ruE
Największym powodem do chwały nie jest nigdy nie upaść, ale umieć podnieść się za każdym razem, kiedy upadniemy. …
….Zostało Panu … 2- 4 lata Życia.
Zdanie takie wybrzmiewa czasami w diagnozie w gabinecie, w prywatnej rozmowie ze specjalistą, zwłaszcza w …
Webinar_-Amyloidoza.-Co-kazdy-pacjent-wiedziec-powinien.-ZaproszenieDownload
https://amyloidoza.edu.pl/aktualnosci/walczymy-o-zycie-chorzy-na-amyloidoze-serca-apeluja-do-ministra-o-zmiane-decyzji-i-refundacje-leku/
W dniach 07-08.10.2022 odbyła się VI Interdyscyplinarna Konferencja Naukowa poświęcona Amyloidozie AL i ATTR. Patronat nad konferencją objęła Polska Sieć Amyloidozy …