AKTUALNOŚCI I OGŁOSZENIA Prof. dr hab. n. med. Jacek Grzybowski o amyloidozie transtyretynowej serca Więcej… Zachęcamy do lektury najnowszej publikacji nt. chorób rzadkich w Polsce Więcej… Mamy To!! Po raz drugi! Wspaniała wiadomość – od 1 kwietnia 2025 r. objęto refundacją lek – Amvuttra (wutrisiran) dla pacjentów z polineuropatią w przebiegu dziedzicznej amyloidozy transtyretynowej Więcej… Niech te Święta Wielkanocne wniosą do Waszych serc wiosenną radość, odrodzenie i nową siłę… Więcej… Co wiemy o Amyloidozie TTR? Więcej… W dniach 28.02.-1.03.2025 r. Stowarzyszenie na zaproszenie Krajowego Forum Orphan uczestniczyło w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie. Więcej… Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów – wypowiedzi prof. Piotra Podolca i prof. Jaceka Grzybowskiego z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii. Więcej… Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”. Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich. Więcej… Opracowaliśmy dziennik objawów u chorych na Amyloidozę TTR zawierający 36 stron z podziałem na najważniejsze problemy wynikające z choroby. Systematyczna obserwacja i notowanie to najważniejsza rzecz, którą Sami Możemy Zrobić dla Siebie. Więcej… Nowe publikacje o ATTR opracowane przez nasze Stowarzyszenie: plakat, ulotka, dziennik objawów pacjenta Więcej… Mapa ośrodków referencyjnych wyłonionych w konkursie na leczenie AMYLOIDOZY TTR na dzień 22.01.2025 r. Więcej… W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW Więcej… Informacja o Walnym Zebraniu Członków Stowarzyszenia – 17 lutego 2025 r. (poniedziałek) godz. 18:00 Więcej… Braliśmy udział w Debacie eksperckiej – PROGRAMY LEKOWE W KARDIOLOGII: FAKTYCZNY DOSTĘP A POTRZEBY PACJENTÓW Więcej… Gramy wraz z WOŚP Więcej… Na amyloidozę choruje nie tylko pacjent, ale także cała jego rodzina. – WYWIAD I PUBLIKACJE Więcej… Życzenia świąteczne i noworoczne Więcej… CHOROBY RZADKIE – WSPÓLNA ODPOWIEDZIALNOŚĆ Więcej… Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR bierze czynny udział w pracach na rzecz poprawy sytuacji chorych na choroby rzadkie w Polsce – Praga 2024 Więcej… ODPOWIEDZI Oddziałów Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie dostępu do leczenia produktem leczniczym tafamidis w ramach programu lekowego B.162 Więcej… 26 PAŹDZIERNIKA – ŚWIATOWY DZIEŃ AMYLOIDOZY – Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR. Więcej… 1 2 3 Następne »
Mamy To!! Po raz drugi! Wspaniała wiadomość – od 1 kwietnia 2025 r. objęto refundacją lek – Amvuttra (wutrisiran) dla pacjentów z polineuropatią w przebiegu dziedzicznej amyloidozy transtyretynowej Więcej…
W dniach 28.02.-1.03.2025 r. Stowarzyszenie na zaproszenie Krajowego Forum Orphan uczestniczyło w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie. Więcej…
Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów – wypowiedzi prof. Piotra Podolca i prof. Jaceka Grzybowskiego z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii. Więcej…
Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”. Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich. Więcej…
Opracowaliśmy dziennik objawów u chorych na Amyloidozę TTR zawierający 36 stron z podziałem na najważniejsze problemy wynikające z choroby. Systematyczna obserwacja i notowanie to najważniejsza rzecz, którą Sami Możemy Zrobić dla Siebie. Więcej…
Nowe publikacje o ATTR opracowane przez nasze Stowarzyszenie: plakat, ulotka, dziennik objawów pacjenta Więcej…
Mapa ośrodków referencyjnych wyłonionych w konkursie na leczenie AMYLOIDOZY TTR na dzień 22.01.2025 r. Więcej…
W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW Więcej…
Informacja o Walnym Zebraniu Członków Stowarzyszenia – 17 lutego 2025 r. (poniedziałek) godz. 18:00 Więcej…
Braliśmy udział w Debacie eksperckiej – PROGRAMY LEKOWE W KARDIOLOGII: FAKTYCZNY DOSTĘP A POTRZEBY PACJENTÓW Więcej…
Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR bierze czynny udział w pracach na rzecz poprawy sytuacji chorych na choroby rzadkie w Polsce – Praga 2024 Więcej…
ODPOWIEDZI Oddziałów Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie dostępu do leczenia produktem leczniczym tafamidis w ramach programu lekowego B.162 Więcej…
26 PAŹDZIERNIKA – ŚWIATOWY DZIEŃ AMYLOIDOZY – Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR. Więcej…
