AKTUALNOŚCI I OGŁOSZENIA Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów – wypowiedzi prof. Piotra Podolca i prof. Jaceka Grzybowskiego z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii. Więcej… Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”. Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich. Więcej… Opracowaliśmy dziennik objawów u chorych na Amyloidozę TTR zawierający 36 stron z podziałem na najważniejsze problemy wynikające z choroby. Systematyczna obserwacja i notowanie to najważniejsza rzecz, którą Sami Możemy Zrobić dla Siebie. Więcej… Nowe publikacje o ATTR opracowane przez nasze Stowarzyszenie: plakat, ulotka, dziennik objawów pacjenta Więcej… W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW Więcej… Informacja o Walnym Zebraniu Członków Stowarzyszenia – 17 lutego 2025 r. (poniedziałek) godz. 18:00 Więcej… Braliśmy udział w Debacie eksperckiej – PROGRAMY LEKOWE W KARDIOLOGII: FAKTYCZNY DOSTĘP A POTRZEBY PACJENTÓW Więcej… Gramy wraz z WOŚP Więcej… Na amyloidozę choruje nie tylko pacjent, ale także cała jego rodzina. – WYWIAD I PUBLIKACJE Więcej… Życzenia świąteczne i noworoczne Więcej… CHOROBY RZADKIE – WSPÓLNA ODPOWIEDZIALNOŚĆ Więcej… Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR bierze czynny udział w pracach na rzecz poprawy sytuacji chorych na choroby rzadkie w Polsce – Praga 2024 Więcej… ODPOWIEDZI Oddziałów Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie dostępu do leczenia produktem leczniczym tafamidis w ramach programu lekowego B.162 Więcej… 26 PAŹDZIERNIKA – ŚWIATOWY DZIEŃ AMYLOIDOZY – Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR. Więcej… WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z AMYLOIDOZĄ TTR —————————–30 października 2024 r. (środa) godz. 19:00. Więcej… Udział w szkoleniu dla liderów organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. WYSTĄPIENIA PUBLICZNE – PRAWO – PSYCHOLOGIA Więcej… Mamy To !! Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !! Więcej… Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Więcej… Wszystko na temat diagnostyki i leczenia amyloidozy transtyretynowej serca – POLECAMY Więcej… CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Więcej… RAPORT – Stanowisko lekarzy, klinicystów oraz przedstawicieli pacjentów w kwestii Amyloidozy TTR. Więcej… « Poprzednie 1 2 3 4 Następne »
Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów – wypowiedzi prof. Piotra Podolca i prof. Jaceka Grzybowskiego z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii. Więcej…
Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”. Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich. Więcej…
Opracowaliśmy dziennik objawów u chorych na Amyloidozę TTR zawierający 36 stron z podziałem na najważniejsze problemy wynikające z choroby. Systematyczna obserwacja i notowanie to najważniejsza rzecz, którą Sami Możemy Zrobić dla Siebie. Więcej…
Nowe publikacje o ATTR opracowane przez nasze Stowarzyszenie: plakat, ulotka, dziennik objawów pacjenta Więcej…
W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW Więcej…
Informacja o Walnym Zebraniu Członków Stowarzyszenia – 17 lutego 2025 r. (poniedziałek) godz. 18:00 Więcej…
Braliśmy udział w Debacie eksperckiej – PROGRAMY LEKOWE W KARDIOLOGII: FAKTYCZNY DOSTĘP A POTRZEBY PACJENTÓW Więcej…
Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR bierze czynny udział w pracach na rzecz poprawy sytuacji chorych na choroby rzadkie w Polsce – Praga 2024 Więcej…
ODPOWIEDZI Oddziałów Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie dostępu do leczenia produktem leczniczym tafamidis w ramach programu lekowego B.162 Więcej…
26 PAŹDZIERNIKA – ŚWIATOWY DZIEŃ AMYLOIDOZY – Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR. Więcej…
WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z AMYLOIDOZĄ TTR —————————–30 października 2024 r. (środa) godz. 19:00. Więcej…
Udział w szkoleniu dla liderów organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. WYSTĄPIENIA PUBLICZNE – PRAWO – PSYCHOLOGIA Więcej…
CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Więcej…
RAPORT – Stanowisko lekarzy, klinicystów oraz przedstawicieli pacjentów w kwestii Amyloidozy TTR. Więcej…
