AKTUALNOŚCI I OGŁOSZENIA
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. Łazienkach Królewskich w Warszawie
Gramy w Jednej Orkiestrze !!
XVII Forum Organizacji Pacjentów – zaproszenie; 8-9 lutego 2023
Kolejne Święta przed nami Stary 2022 rok za Nami.
The Summit at a glance: Workshop outcomes – summary, Next steps for Collaborate, Feedback
Międzynarodowa konferencja dotycząca chorób rzadkich Ateny, Grecja 13-14.10.2022
26 października 2022 II Światowy Dzień Amyloidozy
Choroba okiem… „opiekuna” – Jola. Wspieramy się nawzajem i to jest nasza siła.
RAPORT
Choroba okiem pacjenta … Zostało Panu… 2-4 lata życia
Webinar – AMYLOIDOZA co każdy pacjent wiedzieć powinien. Zapraszamy 26 paździenika 2022 o godz. 18:00
„Walczymy o życie”: chorzy na amyloidozę serca apelują do ministra o zmianę decyzji i refundację leku
VI Interdyscyplinarna Konferencja AMYLOIDOZA
Save Our … Hearts ! Światowy Dzień Serca !
Nasza korespondencja z Ministerstwem Zdrowia dotycząca możliwości refundacji leku Tafamidis (Vyndaqel) dla chorych na Amyloidozę TTR.
