Nasza korespondencja z Ministerstwem Zdrowia dotycząca możliwości refundacji leku Tafamidis (Vyndaqel) dla chorych na Amyloidozę TTR.

Anmyloidoza TTR jest Bardzo Rzadką Chorobą której przebieg jest bardzo ekspansywny i w krótkim czasie doprowadza do szeregu powikłań w funkcjonowaniu różnych organów, a w szczególności układu nerwowego (polineuropatia) i sercowego (kardiomiopatia). Dzięki postępowi w diagnostyce oraz kampanii informacyjnej wśród lekarzy, a w szczególności lekarzy kardiologów, wykrywalność tej choroby będzie systematycznie wzrastać. Analiza danych z różnych krajów wskazuje, iż w Polsce w najbliższych latach przyrost zdiagnozowanych pacjentów u których wystąpią obawy chorobowe to średnio 25 – 30 przypadków rocznie. Dlatego Bardzo Ważne jest, aby doprowadzić do stanu, w którym ogromne nakłady finansowe na diagnostykę, zespoły lekarzy oraz badania nie były zmarnowane. Bez wdrożenia terapii lekowych oraz lekarstw dostępnych dla pacjentów cały ten wysiłek ludzki i finansowy nie ma sensu.

Choroba genetyczna nie jest wynikiem zaniedbań ze strony pacjenta tylko jest niestety stygmatyzacją przodków – i nie mamy na to wpływu.
Rozwój medycyny daje szansę i nadzieję dla milionów chorych, niech w naszym Kraju Chorzy na Amyloidozę TTR też będą w tej grupie i niech nie czują się odrzuceni i skazani przez system który uniemożliwia nam leczenie.

Jesteśmy zdeterminowani do walki o lekarstwa , o godność i przede wszystkim o życie.

Scroll to Top