Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!!

Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR  na refundację Tafamidisu.

Czy może być coś gorszego dla każdego chorego niż świadomość, iż TAK WIELU  – rodzina, lekarze itp – robią TAK WIELE dla ratowania życia chorych na Amyloidozę TTR, a urzędnicy poprzez swoje decyzje bezdusznie pozbawiają nas leku, który dla NAS RÓWNA się ŻYCIE.

28.02.2023 roku po raz kolejny dane mi było jako prezesowi naszego Stowarzyszenia, uczestniczyć w uroczystościach zorganizowanych przez Fundację Orphan z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Każde takie spotkanie, w którym udział biorą zarówno przedstawiciele organizacji pacjenckich ale również wybitni lekarze oraz politycy, którzy mają decydujący głos na temat kierunku rozwoju w zakresie służby zdrowia, jest dla mnie NADZIEJĄ na przełamanie w naszej sprawie.

Niestety o ile jest naprawdę wiele podejmowanych działań w wielu niejednokrotnie Bardzo Ciężkich Chorobach o tyle My Chorzy na Amyloidozę TTR Cały Czas …CZEKAMY.

Wielokrotnie już pisałem i podkreślałem jak wiele dobrego zostało zrobione w ciągu ostatnich kilku latach w kwestii diagnostyki i opieki lekarskiej o tyle Nadal Czekamy na dostęp do min. JEDNEGO LEKU, który da szansę i nadzieję na kilka lat życia.

Niestety Nasze wspólne z firmą Pfizer starania o refundację Tafamidisu w dniu 28.02.2023 roku !!! zostały przez Ministerstwo Zdrowia po raz drugi ODRZUCONE.

Co teraz ?

Walczymy, Walczymy aż do skutku, do momentu kiedy nasza choroba, na której diagnostykę wydano już ogromne środki – była nie tylko Diagnozowalna ale również Leczona.

W imieniu swoim oraz wszystkich chorych i ich rodzin chciałbym prosić wszystkich sympatyków i członków Stowarzyszenia o Działanie na rzecz doprowadzenia do refundacji leku dla nas.

Zarząd Stowarzyszenia zaplanował Bardzo Medialne działania na rzecz informacji o naszej chorobie oraz braku dostępu do bardzo drogich leków i terapii lekowych. 

Pamiętajmy im więcej o Nas tym większa szansa dla Nas.

Każdy z nas coś potrafi, jest specjalistą w jakiejś dziedzinie, więc dołóżmy swoją cegiełkę do działań Stowarzyszenia.

Zaproście znajomych, członków rodzin, przyjaciół do Nas, bo tylko Silne i Liczne Stowarzyszenie jest mocnym Partnerem do Rozmów z Ministerstwem Zdrowia.

Jednocześnie proszę o wpłaty na rzecz Stowarzyszenia (składek, darowizn), abyśmy mogli finansować w/w działania.

Cokolwiek Będzie się działo, ktokolwiek będzie decyzyjny w sprawie refundacji leku dla nas ..wraz z Firmą Pfizer i innymi…. BĘDZIEMY WALCZYĆ.

Zbigniew Pawłowski 

W załączniku pismo Stowarzyszenia do firmy Pfizer w kwestii rozmów z Ministerstwem Zdrowia o możliwości refundacji leku Tafamidis oraz odpowiedź od firmy Pfizer.