Dołącz do nas

Musisz być dla innych, jeśli chcesz żyć z pożytkiem dla siebie.
                                                                                                     Seneka Młodszy

Stowarzyszenie Rodzin Pacjentów z Amyloidozą TTR zostało zarejestrowane 18.03.2021r. Powstało na bazie już istniejącego stowarzyszenia zawiązanego przez córki chorego Pacjenta. Siostry Wolszon po wieloletniej walce o diagnozę i terapię chorego ojca, po jego śmierci zawiązały Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR w Brzegu. W ten sposób chciały zwrócić uwagę z jakimi problemami zmagają się chorzy i ich rodziny. Amyloidoza TTR jest chorobą nieuleczalną .

W związku z rozwojem możliwości diagnozy oraz faktem iż pojawili się lekarze, którzy zaczęli poszerzać swoją wiedzę na temat Amyloidozy TTR, wspólnie podjęliśmy decyzję o rejestracji Stowarzyszenia o zasięgu ogólnopolskim i światowym. Celem naszym jest przede wszystkim edukowanie chorych, ich rodzin o możliwościach diagnozowania, rehabilitacji, diety, co naszym zdaniem wpłynie na poprawę komfortu ich życia. Aby było to możliwe konieczna jest rejestracja i refundacja minimum jednego leku, który byłby dostępny w Polsce.

Na dzień dzisiejszy nie ma takiej możliwości co skazuje pacjentów na kilkuletnie cierpienie w zmaganiu z chorobą i szybką śmierć. Jesteśmy dopiero na początku naszej drogi jako Stowarzyszenie, ale staramy się robić jak najwięcej aby ta bardzo rzadka i ciężka choroba wyszła z ukrycia. Amyloidoza TTR jest nie tylko chorobą pacjenta, jest chorobą rodzin – wraz z pacjentem „choruje” cała rodzina. Wsparcie i zaangażowanie najbliższych pozwala nam patrzeć z nadzieją w przyszłość i wyzwala siłę do pokonywania codziennych trudności.

Do roku 2018 na polskich stronach internetowych nie było praktycznie nic odnośnie Amyloidozy TTR.

Dzisiaj każdy zainteresowany może już zdobyć podstawową wiedzę dotyczącą objawów, diagnozy a przede wszystkim zdobyć informację o lekarzach, którzy podjęli się leczenia tej choroby. Bardzo dużo fachowych informacji można znaleźć na stronie Polskiej Sieci Amyloidozy, z którą systematycznie współpracujemy. https://amyloidoza.edu.pl/ Uczestniczymy w konferencjach, współpracujemy z innymi Stowarzyszeniami i Fundacjami oraz działamy medialnie w celu ukazania problemu i determinacji chorych i ich rodzin. Mamy nadzieję że wywalczymy dostęp do leków i terapii lekowych, które pozwolą na spowolnienie lub zatrzymanie choroby.

Zapraszamy Wszystkich, zarówno pacjentów, ich rodziny jak również inne osoby, które chcą pomóc, wstąpcie do naszego Stowarzyszenia. Kropla drąży skałę – Chciałbym abyśmy byli nie tylko kroplą ale rzeką, która daje szansę i nadzieję na szybki dostęp do diagnozy i terapii lekowych dla pacjentów.

Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR
Zbigniew Pawłowski