Co możemy zrobić sami dla siebie ?

Nasza choroba oprócz ultra rzadkości charakteryzuje się oddziaływaniem na różne narządy i organy. Dlatego bardzo ważnym elementem analizy przebiegu choroby jest obserwacja rozwoju symptomów. Dzięki temu możemy wraz z lekarzem prowadzącym skupić się na najważniejszych problemach.

Po konsultacjach z chorymi, członkami rodzin oraz po zasięgnięciu opinii lekarzy opracowaliśmy Dziennik objawów u chorych na Amyloidozę TTR.

Dziennik zawiera 36 stron z podziałem na najważniejsze problemy wynikające z choroby. Systematyczna obserwacja i notowanie to najważniejsza rzecz, którą Sami Możemy Zrobić dla Siebie.

Wszystkich członków Stowarzyszenia prosimy o kontakt w celu wysłania – bezpłatnie ! opracowanego dziennika.

poniżej …przykładowe strony dziennika