AKTUALNOŚCI I OGŁOSZENIA Jesteś ,,Tym“, co jesz! Rady i informacje w zakresie żywienia. Dzięki wsparciu firmy Medison Pharma opracowaliśmy zestawienie i sugestie dot. właściwego odżywiania – co i jak w przypadku ATTR. Więcej… Amyloidoza TTR – ,,Czerwone Flagi”. Podcast – wywiad na temat symptomów i działań z punktu widzenia pacjenta. Czym są ,,czerwone flagi “ w odniesieniu do ATTR? To termin medyczny (nie tylko) w odniesieniu do symptomów wskazujących na potencjalne zagrożenie wystąpienia określonej choroby, jednostki chorobowej… Więcej… Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28 lutego i 2 marca 2026 r. ————–Czym jest choroba ,,Lepiej być biednym, a zdrowym niż bogatym, a chorym“. Więcej… PRIORYTETY W OCHRONIE ZDROWIA 2026: Pacjenci z kardiomiopatią w przebiegu amyloidozy TTR czekają na nowe opcje leczenia ———Amyloidoza TTR dotyczy wszystkich narządów — WYWIADY Więcej… Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026 – relacja z udziału w konferencji Więcej… PRIORYTETY W OCHRONIE ZDROWIA 29.01.2026, Warszawa – OD OBJAWÓW DO LECZENIA – PRZEŁAMYWANIE BARIER W DIAGNOSTYCE I TERAPII CHORÓB RZADKICH Prelegent: ZBIGNIEW PAWŁOWSKI, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR – ARKADY KUBICKIEGO SALA I, GODZ. 10:40-11:40 – Zapraszam do udziału! Więcej… IV Szczyt COLLABORATE – Madryt 13-14 XI 2025 Więcej… Poznaj szczegóły… Więcej… Życzenia świąteczne Więcej… 25-26 września 2025, Baveno, Włochy – udział w V Międzynarodowym Spotkaniu Pacjentów i Lekarzy na temat Amyloidozy Więcej… Bieżąca działalność naszego stowarzyszenia wynika z troski o chorych zmagających się codziennie zarówno z chorobą jak i z niemożnością pełnego zadbania i zaopiekowania na wielu płaszczyznach… Więcej… Lista aktywnych ośrodków realizujących leczenie amyloidozy ATTR w programie lekowym B.162 na dzień 16.04.2025 r. Więcej… Projekt rezolucji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – pt. „Rzadkie choroby: globalny priorytet zdrowotny dla równości i integracji” będzie przedmiotem obrad podczas posiedzenia Światowego Zgromadzenia Zdrowia (World Health Assembly – WHA) w dniach 19–27 maja 2025 r. Więcej… Prof. dr hab. n. med. Jacek Grzybowski o amyloidozie transtyretynowej serca Więcej… Zachęcamy do lektury najnowszej publikacji nt. chorób rzadkich w Polsce Więcej… Mamy To!! Po raz drugi! Wspaniała wiadomość – od 1 kwietnia 2025 r. objęto refundacją lek – Amvuttra (wutrisiran) dla pacjentów z polineuropatią w przebiegu dziedzicznej amyloidozy transtyretynowej Więcej… Niech te Święta Wielkanocne wniosą do Waszych serc wiosenną radość, odrodzenie i nową siłę… Więcej… Co wiemy o Amyloidozie TTR? Więcej… W dniach 28.02.-1.03.2025 r. Stowarzyszenie na zaproszenie Krajowego Forum Orphan uczestniczyło w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie. Więcej… Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów – wypowiedzi prof. Piotra Podolca i prof. Jaceka Grzybowskiego z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii. Więcej… Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”. Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich. Więcej… 1 2 3 4 Następne »
Jesteś ,,Tym“, co jesz! Rady i informacje w zakresie żywienia. Dzięki wsparciu firmy Medison Pharma opracowaliśmy zestawienie i sugestie dot. właściwego odżywiania – co i jak w przypadku ATTR. Więcej…
Amyloidoza TTR – ,,Czerwone Flagi”. Podcast – wywiad na temat symptomów i działań z punktu widzenia pacjenta. Czym są ,,czerwone flagi “ w odniesieniu do ATTR? To termin medyczny (nie tylko) w odniesieniu do symptomów wskazujących na potencjalne zagrożenie wystąpienia określonej choroby, jednostki chorobowej… Więcej…
Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28 lutego i 2 marca 2026 r. ————–Czym jest choroba ,,Lepiej być biednym, a zdrowym niż bogatym, a chorym“. Więcej…
PRIORYTETY W OCHRONIE ZDROWIA 2026: Pacjenci z kardiomiopatią w przebiegu amyloidozy TTR czekają na nowe opcje leczenia ———Amyloidoza TTR dotyczy wszystkich narządów — WYWIADY Więcej…
PRIORYTETY W OCHRONIE ZDROWIA 29.01.2026, Warszawa – OD OBJAWÓW DO LECZENIA – PRZEŁAMYWANIE BARIER W DIAGNOSTYCE I TERAPII CHORÓB RZADKICH Prelegent: ZBIGNIEW PAWŁOWSKI, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR – ARKADY KUBICKIEGO SALA I, GODZ. 10:40-11:40 – Zapraszam do udziału! Więcej…
25-26 września 2025, Baveno, Włochy – udział w V Międzynarodowym Spotkaniu Pacjentów i Lekarzy na temat Amyloidozy Więcej…
Bieżąca działalność naszego stowarzyszenia wynika z troski o chorych zmagających się codziennie zarówno z chorobą jak i z niemożnością pełnego zadbania i zaopiekowania na wielu płaszczyznach… Więcej…
Lista aktywnych ośrodków realizujących leczenie amyloidozy ATTR w programie lekowym B.162 na dzień 16.04.2025 r. Więcej…
Projekt rezolucji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – pt. „Rzadkie choroby: globalny priorytet zdrowotny dla równości i integracji” będzie przedmiotem obrad podczas posiedzenia Światowego Zgromadzenia Zdrowia (World Health Assembly – WHA) w dniach 19–27 maja 2025 r. Więcej…
Mamy To!! Po raz drugi! Wspaniała wiadomość – od 1 kwietnia 2025 r. objęto refundacją lek – Amvuttra (wutrisiran) dla pacjentów z polineuropatią w przebiegu dziedzicznej amyloidozy transtyretynowej Więcej…
W dniach 28.02.-1.03.2025 r. Stowarzyszenie na zaproszenie Krajowego Forum Orphan uczestniczyło w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie. Więcej…
Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów – wypowiedzi prof. Piotra Podolca i prof. Jaceka Grzybowskiego z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii. Więcej…
Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”. Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich. Więcej…
