Od początku istnienia Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR wszyscy nasi członkowie oraz ich rodziny w mniejszym lub większym stopniu korzystali z najnowocześniejszej aparatury diagnostycznej (urządzenia do EKG, echo serca, scyntygrafów) pozwalających na szybką diagnostykę naszej ultra rzadkiej choroby. To małe czerwone serduszko, widoczne na wielu tych urządzeniach dodawało nam siły i pewności w skróceniu ścieżki …
5 lat determinacji, zabiegania o zrozumienie sytuacji chorych na Amyloidozę TTR, kilkudziesięciu spotkań w różnymi osobami decyzyjnymi w tej kwestii, wielogodzinne rozmowy z lekarzami i przede wszystkim osobiste, niejednokrotnie dramatyczne historie pacjentów liczących na “cud“ tj. przełom w leczeniu dały efekt. Jesteśmy teraz jak inni chorzy na różne jednostki chorobowe – diagnozowalni, mający dostęp do …
Według szacunkowych danych obecnie zidentyfikowano ponad 7000 rzadkich chorób, a liczba ta ciągle rośnie. Rzadkie choroby dotykają od 2 do 6 % populacji. Czyli wg w/w danych problem ten dotyczy średnio od 1850 000 do ponad 2000 000 obywateli polskich. W 80 % dotyczy to osób dorosłych i seniorów, dlatego tak ważne jest wspólne działanie …
Czym jest COLLABOTRATE ? (Streszczenie dokumentu opracowanego przez ekspertów i przedstawicieli organizacji pacjenckich) Wspólna praca nad rzadkimi chorobami u dorosłych WYZWANIA I MOŻLIWOŚCI W RZADKICH CHOROBACH Z POCZĄTKIEM W WIEKU DOROSŁYM: PERSPEKTYWY GLOBALNEJ GRUPY EKSPERTÓW Z UDZIAŁEM WIELU INTERESARIUSZY Data przygotowania: sierpień 2024 – PP-UNP-GLB-2409 Rzadkie choroby mają znaczący wpływ na pacjentów, ich rodziny i …
Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR. Jak Co roku w dniu 26.10 obchodzimy Światowy Dzień Amyloidozy. Czym jest Amyloidoza ? Chcąc odpowiedzieć na to pytanie zachęcam wszystkich do czytania informacji na temat tej choroby na naszej stronie oraz w fachowych artykułach zamieszczonych na stronie Polskiej Sieci Amyloidozy. Nie …
Kraków, dnia 19 października 2024 rokuZarząd Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR z siedzibą w Wieliczce Uprzejmie informujemy, że zgodnie z § 28 i § 27 ust.2 Statutu Stowarzyszenia zwołujemy Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia na dzień 30 października 2024 roku na godzinę 19:00. Posiedzenie odbędzie się w siedzibie Stowarzyszenia: ul. Kaczeńce 24/2 w Wieliczce oraz przy …
Rozwój Stowarzyszenia to przede wszystkim kontakty i współpraca z innymi organizacjami pacjenckimi oraz rozwój członków w zakresie promocji i analizy aspektów prawnych działalności. Razem Możemy więcej i wspólny głos jest mocniejszy. Na dzień dzisiejszy zdiagnozowanych zostało około 8000 chorób rzadkich. Nie jest to konsekwencją zawirowań populacyjnych, ani wysypu powikłań cywilizacyjnych, ale przede wszystkim postępu w …
