bbien

Biorąc pod uwagę nasze działania na rzecz Pacjentów oraz ich Rodzin, realizowane w ramach aktywności Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR, zostałem zaproszony do udziału w spotkaniu wraz z gronem klinicystów. Jest To osobiście dla mnie oraz dla Naszego Stowarzyszenia Ogromne Wyróżnienie i Zaszczyt, za który chciałem bardzo podziękować organizatorom. Organizacje pacjenckie coraz częściej traktowane są …

PRIORYTETY W OCHRONIE ZDROWIA 29.01.2026, Warszawa – OD OBJAWÓW DO LECZENIA – PRZEŁAMYWANIE BARIER W DIAGNOSTYCE I TERAPII CHORÓB RZADKICH Prelegent: ZBIGNIEW PAWŁOWSKI, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR – ARKADY KUBICKIEGO SALA I, GODZ. 10:40-11:40 – Zapraszam do udziału! Read More »

Po raz kolejny zostaliśmy zaproszeni jako Stowarzyszenie do udziału w międzynarodowym spotkaniu organizacji pacjenckich reprezentujących choroby rzadkie, które odbyło się w ramach programu COLLABORATE 2025 w Madrycie. Celem jest wymiana doświadczeń w kwestii organizacji i działalności, ale również wzajemne wsparcie. Nie ma jednolitego programu systemowego obejmującego problem chorób rzadkich.Każde państwo prowadzi swoją politykę w tym zakresie, …

IV Szczyt COLLABORATE – Madryt 13-14 XI 2025 Read More »

Razem Możemy Więcej !!! Wspólne problemy, odczucia, symptomy ..wspólna Choroba. Dzięki zaproszeniu i współpracy naszego Stowarzyszenia z firmą BAYER, mogliśmy wziąć udział w Konferencji organizowanej przez Włoskie Stowarzyszenie Pacjentów i rodzin chorych na Amyloidozę TTR – 5-tą Międzynarodową Konferencję lekarzy i przedstawicieli organizacji pacjenckich – Amyloidosis Alliance the voice of patients. Bardzo chcemy uczestniczyć w …

25-26 września 2025, Baveno, Włochy – udział w V Międzynarodowym Spotkaniu Pacjentów i Lekarzy na temat Amyloidozy Read More »

Bieżąca działalność naszego stowarzyszenia wynika z troski o chorych zmagających się codziennie zarówno z chorobą jak i z niemożnością pełnego zadbania i zaopiekowania na wielu płaszczyznach; pacjent – lekarz – szpital. W trosce o Naszych chorych staramy się by dostrzeżono te problemy, by decydenci prowadzili z Nami dialog. Chcemy być bliżej nich i być kompetentni. …

Bieżąca działalność naszego stowarzyszenia wynika z troski o chorych zmagających się codziennie zarówno z chorobą jak i z niemożnością pełnego zadbania i zaopiekowania na wielu płaszczyznach… Read More »

5 lat determinacji, zabiegania o zrozumienie sytuacji chorych na Amyloidozę TTR, kilkudziesięciu spotkań w różnymi osobami decyzyjnymi w tej kwestii, wielogodzinne rozmowy z lekarzami i przede wszystkim osobiste, niejednokrotnie dramatyczne historie pacjentów liczących na “cud“ tj. przełom w leczeniu dały efekt. Jesteśmy teraz jak inni chorzy na różne jednostki chorobowe – diagnozowalni, mający dostęp do …

Lista aktywnych ośrodków realizujących leczenie amyloidozy ATTR w programie lekowym B.162 na dzień 16.04.2025 r. Read More »

Projekt rezolucji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – pt. „Rzadkie choroby: globalny priorytet zdrowotny dla równości i integracji” (Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion) będzie przedmiotem obrad państw członkowskich WHO podczas najbliższego posiedzenia Światowego Zgromadzenia Zdrowia (World Health Assembly – WHA) w dniach 19–27 maja 2025 r. W trakcie obrad Rady Wykonawczej WHO …

Projekt rezolucji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – pt. „Rzadkie choroby: globalny priorytet zdrowotny dla równości i integracji” będzie przedmiotem obrad podczas posiedzenia Światowego Zgromadzenia Zdrowia (World Health Assembly – WHA) w dniach 19–27 maja 2025 r. Read More »

Prof. dr hab. n. med. Jacek Grzybowski, Kierownik Oddziału Kardiomiopatii, Narodowy Instytut Kardiologii im. Stefana kardynała Wyszyńskiego – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie Amyloidoza transtyretynowa serca, jako nowa choroba w kardiologii XXI wieku, możliwa do nieinwazyjnego rozpoznawania i skutecznego leczenia. Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) serca jest nową chorobą w kardiologii XXI wieku, którą dopiero od niedawna …

Prof. dr hab. n. med. Jacek Grzybowski o amyloidozie transtyretynowej serca Read More »

Źródło publikacji: https://www.kompendium.pl/Kompendium2.pdf