bbien

Co możemy zrobić sami dla siebie ? Nasza choroba oprócz ultra rzadkości charakteryzuje się oddziaływaniem na różne narządy i organy. Dlatego bardzo ważnym elementem analizy przebiegu choroby jest obserwacja rozwoju symptomów. Dzięki temu możemy wraz z lekarzem prowadzącym skupić się na najważniejszych problemach. Po konsultacjach z chorymi, członkami rodzin oraz po zasięgnięciu opinii lekarzy opracowaliśmy Dziennik objawów u chorych na Amyloidozę TTR. …

Opracowaliśmy dziennik objawów u chorych na Amyloidozę TTR zawierający 36 stron z podziałem na najważniejsze problemy wynikające z choroby. Systematyczna obserwacja i notowanie to najważniejsza rzecz, którą Sami Możemy Zrobić dla Siebie. Read More »

W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW . Centralnym punktem wydarzenia były spotkania i dyskusje z udziałem najważniejszych decydentòw kształtujących politykę zdrowotną w Polsce. Miejsce to było okazją do wymiany wiedzy i doświadczeń jak również nawiązaniem współpracy z przedstawicielami innych organizacji działających na rzecz pacjentów.  Dołączyliśmy swoim podpisem do …

W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW Read More »

ARTYKUŁ Z WYDARZENIA: https://focusozdrowiu.pl/artykul/programy-lekowe

Od początku istnienia Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR wszyscy nasi członkowie oraz ich rodziny w mniejszym lub większym stopniu korzystali z najnowocześniejszej aparatury diagnostycznej (urządzenia do EKG, echo serca, scyntygrafów) pozwalających na szybką diagnostykę naszej ultra rzadkiej choroby. To małe czerwone serduszko, widoczne na wielu tych urządzeniach dodawało nam siły i pewności w skróceniu ścieżki …

Gramy wraz z WOŚP Read More »

Według szacunkowych danych obecnie zidentyfikowano ponad 7000 rzadkich chorób, a liczba ta ciągle rośnie. Rzadkie choroby dotykają od 2 do 6 % populacji.  Czyli wg w/w danych problem ten dotyczy średnio od 1850 000 do ponad 2000 000 obywateli polskich. W 80 % dotyczy to osób dorosłych i seniorów, dlatego tak ważne jest wspólne działanie …

CHOROBY RZADKIE – WSPÓLNA ODPOWIEDZIALNOŚĆ Read More »

Czym jest COLLABOTRATE  ? (Streszczenie dokumentu opracowanego przez ekspertów i przedstawicieli organizacji pacjenckich) Wspólna praca nad rzadkimi chorobami u dorosłych WYZWANIA I MOŻLIWOŚCI W RZADKICH CHOROBACH Z POCZĄTKIEM W WIEKU DOROSŁYM: PERSPEKTYWY GLOBALNEJ GRUPY EKSPERTÓW Z UDZIAŁEM WIELU INTERESARIUSZY Data przygotowania: sierpień 2024 – PP-UNP-GLB-2409 Rzadkie choroby mają znaczący wpływ na pacjentów, ich rodziny i …

Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR bierze czynny udział w pracach na rzecz poprawy sytuacji chorych na choroby rzadkie w Polsce – Praga 2024 Read More »