bbien

Amyloidoza TTR – ,,Czerwone Flagi”. Podcast – wywiad na temat symptomów i działań z punktu widzenia pacjenta. Czerwone Flagi  Czym są ,,czerwone flagi “ w odniesieniu do ATTR?To termin medyczny (nie tylko) w odniesieniu do symptomów wskazujących na potencjalne zagrożenie wystąpienia określonej choroby, jednostki chorobowej. Diagnoza w Amyloidozie TTR polega tak jak w większości chorób …

Amyloidoza TTR – ,,Czerwone Flagi”. Podcast – wywiad na temat symptomów i działań z punktu widzenia pacjenta. Czym są ,,czerwone flagi “ w odniesieniu do ATTR? To termin medyczny (nie tylko) w odniesieniu do symptomów wskazujących na potencjalne zagrożenie wystąpienia określonej choroby, jednostki chorobowej… Read More »

Źródło fotografii: https://rzadkiechoroby.org/ Czym jest choroba                                                                           ,,Lepiej być biednym, a zdrowym niż bogatym, a chorym“. Jakże prosta i …

Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28 lutego i 2 marca 2026 r. ————–Czym jest choroba ,,Lepiej być biednym, a zdrowym niż bogatym, a chorym“.              Read More »

Nagrania pochodzą z wydarzenia – Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026 i udostępnione są dzięki redakcji Termedia. https://www.termedia.pl/mz/Pacjenci-z-kardiomiopatia-w-przebiegu-amyloidozy-TTR-czekaja-na-nowe-opcje-leczenia-,65901.html https://www.termedia.pl/mz/Amyloidoza-TTR-dotyczy-wszystkich-narzadow-,65900.html

Co roku organizowanych jest kilka konferencji poświęconych sytuacji w zakresie analizy zdrowia w odniesieniu do różnych jego aspektów. Konferencja ,,Priorytety w Ochronie Zdrowia“ jest jedną z największych i najważniejszych, gdyż biorą w niej udział przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, najwybitniejsi przedstawiciele świata medycznego, przedstawiciele firm farmaceutycznych, świata naukowego oraz organizacji pacjenckich.W tym roku we wspaniałych wnętrzach Zamku …

Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026 – relacja z udziału w konferencji Read More »

Biorąc pod uwagę nasze działania na rzecz Pacjentów oraz ich Rodzin, realizowane w ramach aktywności Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR, zostałem zaproszony do udziału w spotkaniu wraz z gronem klinicystów. Jest To osobiście dla mnie oraz dla Naszego Stowarzyszenia Ogromne Wyróżnienie i Zaszczyt, za który chciałem bardzo podziękować organizatorom. Organizacje pacjenckie coraz częściej traktowane są …

PRIORYTETY W OCHRONIE ZDROWIA 29.01.2026, Warszawa – OD OBJAWÓW DO LECZENIA – PRZEŁAMYWANIE BARIER W DIAGNOSTYCE I TERAPII CHORÓB RZADKICH Prelegent: ZBIGNIEW PAWŁOWSKI, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR – ARKADY KUBICKIEGO SALA I, GODZ. 10:40-11:40 – Zapraszam do udziału! Read More »

Po raz kolejny zostaliśmy zaproszeni jako Stowarzyszenie do udziału w międzynarodowym spotkaniu organizacji pacjenckich reprezentujących choroby rzadkie, które odbyło się w ramach programu COLLABORATE 2025 w Madrycie. Celem jest wymiana doświadczeń w kwestii organizacji i działalności, ale również wzajemne wsparcie. Nie ma jednolitego programu systemowego obejmującego problem chorób rzadkich.Każde państwo prowadzi swoją politykę w tym zakresie, …

IV Szczyt COLLABORATE – Madryt 13-14 XI 2025 Read More »

Razem Możemy Więcej !!! Wspólne problemy, odczucia, symptomy ..wspólna Choroba. Dzięki zaproszeniu i współpracy naszego Stowarzyszenia z firmą BAYER, mogliśmy wziąć udział w Konferencji organizowanej przez Włoskie Stowarzyszenie Pacjentów i rodzin chorych na Amyloidozę TTR – 5-tą Międzynarodową Konferencję lekarzy i przedstawicieli organizacji pacjenckich – Amyloidosis Alliance the voice of patients. Bardzo chcemy uczestniczyć w …

25-26 września 2025, Baveno, Włochy – udział w V Międzynarodowym Spotkaniu Pacjentów i Lekarzy na temat Amyloidozy Read More »

Bieżąca działalność naszego stowarzyszenia wynika z troski o chorych zmagających się codziennie zarówno z chorobą jak i z niemożnością pełnego zadbania i zaopiekowania na wielu płaszczyznach; pacjent – lekarz – szpital. W trosce o Naszych chorych staramy się by dostrzeżono te problemy, by decydenci prowadzili z Nami dialog. Chcemy być bliżej nich i być kompetentni. …

Bieżąca działalność naszego stowarzyszenia wynika z troski o chorych zmagających się codziennie zarówno z chorobą jak i z niemożnością pełnego zadbania i zaopiekowania na wielu płaszczyznach… Read More »