Choroba okiem… “opiekuna” – Jola. Wspieramy się nawzajem i to jest nasza siła.
Największym powodem do chwały nie jest nigdy nie upaść, ale umieć podnieść się za każdym razem, kiedy upadniemy. Konfucjusz …
Choroba okiem… “opiekuna” – Jola. Wspieramy się nawzajem i to jest nasza siła. Read More »
Choroba okiem pacjenta … Zostało Panu… 2-4 lata życia
….Zostało Panu … 2- 4 lata Życia. Zdanie takie wybrzmiewa czasami w diagnozie w gabinecie, w prywatnej rozmowie ze specjalistą, zwłaszcza w kontekście chorób rzadkich, na które nie ma lekarstwa, albo są niedostępne. My, chorzy na Amyloidozę TTR, jesteśmy w tej właśnie grupie, która często otrzymuje takie informacje. 2 … 4 lata życia – wyrok, …
Choroba okiem pacjenta … Zostało Panu… 2-4 lata życia Read More »
VI Interdyscyplinarna Konferencja AMYLOIDOZA
W dniach 07-08.10.2022 odbyła się VI Interdyscyplinarna Konferencja Naukowa poświęcona Amyloidozie AL i ATTR. Patronat nad konferencją objęła Polska Sieć Amyloidozy pod kierownictwem wybitnego hematologa profesora Krzysztofa Jamroziaka. W konferencji wzięły udział największe autorytety naukowe i lekarskie z naszego kraju jak również grono lekarzy z zagranicy. Głównym celem konferencji była wymiana doświadczeń w zakresie badań, terapii oraz …
Save Our … Hearts ! Światowy Dzień Serca !
37 lat temu, 5 listopada 1985 roku, kardiochirurg Zbigniew Religa przeprowadził pierwszy w Polsce udany zabieg przeszczepienia serca. Operacja była przełomem w polskiej medycynie. Od tego czasu nastąpił dynamiczny okres rozwoju kardiologii i kardiochirurgii w Polsce. Dogoniliśmy świat w tej dziedzinie medycyny. Polscy lekarze dołączyli do Ligii Najlepszych. Choroby układu krążenia są najczęstszą przyczyną zgonów …
Nasza korespondencja z Ministerstwem Zdrowia dotycząca możliwości refundacji leku Tafamidis (Vyndaqel) dla chorych na Amyloidozę TTR.
Amyloidoza TTR jest Bardzo Rzadką Chorobą której przebieg jest bardzo ekspansywny i w krótkim czasie doprowadza do szeregu powikłań w funkcjonowaniu różnych organów, a w szczególności układu nerwowego (polineuropatia) i sercowego (kardiomiopatia). Dzięki postępowi w diagnostyce oraz kampanii informacyjnej wśród lekarzy, a w szczególności lekarzy kardiologów, wykrywalność tej choroby będzie systematycznie wzrastać. Analiza danych z …