bbien

Czym jest COLLABOTRATE  ? (Streszczenie dokumentu opracowanego przez ekspertów i przedstawicieli organizacji pacjenckich) Wspólna praca nad rzadkimi chorobami u dorosłych WYZWANIA I MOŻLIWOŚCI W RZADKICH CHOROBACH Z POCZĄTKIEM W WIEKU DOROSŁYM: PERSPEKTYWY GLOBALNEJ GRUPY EKSPERTÓW Z UDZIAŁEM WIELU INTERESARIUSZY Data przygotowania: sierpień 2024 – PP-UNP-GLB-2409 Rzadkie choroby mają znaczący wpływ na pacjentów, ich rodziny i …

Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR bierze czynny udział w pracach na rzecz poprawy sytuacji chorych na choroby rzadkie w Polsce – Praga 2024 Read More »

Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR.     Jak Co roku w dniu 26.10 obchodzimy Światowy Dzień Amyloidozy. Czym jest Amyloidoza ? Chcąc odpowiedzieć na to pytanie zachęcam wszystkich do czytania informacji na temat tej choroby na naszej stronie oraz w fachowych artykułach zamieszczonych na stronie Polskiej Sieci Amyloidozy. Nie …

26 PAŹDZIERNIKA – ŚWIATOWY DZIEŃ AMYLOIDOZY – Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR. Read More »

Kraków, dnia 19 października 2024 rokuZarząd Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR z siedzibą w Wieliczce Uprzejmie informujemy, że zgodnie z § 28 i § 27 ust.2 Statutu Stowarzyszenia zwołujemy Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia na dzień 30 października 2024 roku na godzinę 19:00. Posiedzenie odbędzie się w siedzibie Stowarzyszenia: ul. Kaczeńce 24/2 w Wieliczce oraz przy …

WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z AMYLOIDOZĄ TTR —————————–30 października 2024 r. (środa) godz. 19:00. Read More »

Rozwój Stowarzyszenia to przede wszystkim kontakty i współpraca z innymi organizacjami pacjenckimi oraz rozwój członków w zakresie promocji i analizy aspektów prawnych działalności. Razem Możemy więcej i wspólny głos jest mocniejszy. Na dzień dzisiejszy zdiagnozowanych zostało około 8000 chorób rzadkich. Nie jest to konsekwencją zawirowań populacyjnych, ani wysypu powikłań cywilizacyjnych, ale przede wszystkim postępu w …

Udział w szkoleniu dla liderów organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. WYSTĄPIENIA PUBLICZNE – PRAWO – PSYCHOLOGIA Read More »

Mamy To !!   Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !! Minister Zdrowia Pani Izabela Leszczyna oficjalnie przekazała informację o dołączeniu Tafamidisu do listy leków refundowanych. https://www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-obwieszczenia-ministra-zdrowia-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-ktory-wejdzie-w-zycie-1-lipca-2024-r Życie składa się ze zbioru tysięcy radości, czasami tyleż samo problemów z małych i większych smutków i smuteczków oraz czasami z poważnych problemów. Jesteśmy …

Mamy To !!  Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !! Read More »

Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Już 4 lata zabiegamy, walczymy przy ogromnym wsparciu lekarzy opiekującymi się chorymi na Amyloidozę TTR o to, by doprowadzić do refundacji, a co się z tym wiąże dostępu do leku spowalniającego rozwój naszej choroby i przedłużenia naszego życia o kilka lat. Dwukrotnie już wniosek …

Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Read More »

https://journals.viamedica.pl/kardiologia_polska/article/view/97551 Wersja w języku angielskim: https://journals.viamedica.pl/kardiologia_polska/article/view/97648/75441

Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają nam wyjść z ” ukrycia” w systemie. Walczymy o godność, czas i życie. Pozdrawiam Serdecznie  Zbigniew Pawłowski  ps. Zachęcam do śledzenia naszej strony – na bieżąco …

CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Read More »