Uncategorized

Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile “4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają nam wyjść z ” ukrycia” w systemie. Walczymy o godność, czas i życie. Pozdrawiam Serdecznie  Zbigniew Pawłowski  ps. Zachęcam do śledzenia naszej strony – na bieżąco …

CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile “4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Read More »

Przeczytaj i Pomyśl … Już od 18 lat przedstawiciele Organizacji Pacjentów mieli okazję spotkać się w Warszawie w celu wymiany doświadczeń oraz zapoznania się działaniami Ministerstwa Zdrowia, klinicystów, Rzecznika Praw Pacjenta zwłaszcza w tym wyjątkowym czasie zmian w Ministerstwie. Oczywiście nie mogło zabraknąć na tym Forum przedstawiciela Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR. Chciałbym, aby czytający …

Walczymy o lek c.d….PRZECZYTAJ I POMYŚL… Read More »

Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 lata to wyrok… Mediana przeżycia bez lekarstw w przypadku naszej choroby to 2,5 – 4 lat. Przez ostatnie lata zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia o włączenie tafamidisu do programu refundacji. Już dwa razy odrzucano …

Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 lata to wyrok… Przez ostatnie lata zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia o włączenie tafamidisu do programu refundacji. Już dwa razy odrzucano wniosek… Read More »

Szanowni Państwo, drodzy przyjaciele, Jak co roku Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN organizuje Światowy Dzień Chorób Rzadkich w Warszawie. W tym roku uroczystość będzie dwudniowa. Zapraszamy do rejestracji na stronie www.dzienchorobrzadkich.org Udział pacjentów i przedstawicieli pacjentów jest bezpłatny. Konferencja odbywać się będzie również w formie zdalnej, a obrady będzie można na żywo śledzić poprzez transmisję na stronie …

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na obchody ŚWIATOWEGO DNIA CHORÓB RZADKICH Read More »

PROGRAM KONFERENCJI WIZJONERZY ZDROWIA 2023 Termin: 27 listopada 2023 Miejsce: Novotel Warszawa Centrum, Marszałkowska 94/98, Sala Róża, parter PANEL 4  13.15-14.15    Wprost o rewolucji w chorobach rzadkich. Diagnostyka, nowoczesne terapie. Choroby rzadkie w ostatnich latach wychodzą z cienia. Czy Plan dla Chorób Rzadkich poprawił sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi? Wyzwania w diagnostyce i leczeniu …

Ważne wydarzenie: KONFERENCJA WIZJONERZY ZDROWIA,  27 listopada 2023, Warszawa Read More »

Populacja pacjentów ATTR Niezaspokojona potrzeba w chorobach rzadkich, o jej zaspokojenie od wielu lat apelują pacjenci i klinicyści Potrzebne są szybsze decyzje w chorobach rzadkich, kiedy mamy leczenie przyczynowe (kiedy mamy leczenie) – choroba postępuje szybciej niż decyzje Postęp w chorobach rzadkich jest ogromny, ale pacjenci w niektórych obszarach nadal czekają zbyt długo na dostęp do tych przełomów medycznych. …

Jest nas już prawie 100 chorych i nadal czekamy na lek… Read More »