Uncategorized
Mapa ośrodków referencyjnych wyłonionych w konkursie na leczenie AMYLOIDOZY TTR na dzień 22.01.2025 r.
5 lat determinacji, zabiegania o zrozumienie sytuacji chorych na Amyloidozę TTR, kilkudziesięciu spotkań w różnymi osobami decyzyjnymi w tej kwestii, wielogodzinne rozmowy z lekarzami i przede wszystkim osobiste, niejednokrotnie dramatyczne historie pacjentów liczących na “cud“ tj. przełom w leczeniu dały efekt. Jesteśmy teraz jak inni chorzy na różne jednostki chorobowe – diagnozowalni, mający dostęp do …
W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW
W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW . Centralnym punktem wydarzenia były spotkania i dyskusje z udziałem najważniejszych decydentòw kształtujących politykę zdrowotną w Polsce. Miejsce to było okazją do wymiany wiedzy i doświadczeń jak również nawiązaniem współpracy z przedstawicielami innych organizacji działających na rzecz pacjentów. Dołączyliśmy swoim podpisem do …
Braliśmy udział w Debacie eksperckiej – PROGRAMY LEKOWE W KARDIOLOGII: FAKTYCZNY DOSTĘP A POTRZEBY PACJENTÓW
ARTYKUŁ Z WYDARZENIA: https://focusozdrowiu.pl/artykul/programy-lekowe
Gramy wraz z WOŚP
Od początku istnienia Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR wszyscy nasi członkowie oraz ich rodziny w mniejszym lub większym stopniu korzystali z najnowocześniejszej aparatury diagnostycznej (urządzenia do EKG, echo serca, scyntygrafów) pozwalających na szybką diagnostykę naszej ultra rzadkiej choroby. To małe czerwone serduszko, widoczne na wielu tych urządzeniach dodawało nam siły i pewności w skróceniu ścieżki …
CHOROBY RZADKIE – WSPÓLNA ODPOWIEDZIALNOŚĆ
Według szacunkowych danych obecnie zidentyfikowano ponad 7000 rzadkich chorób, a liczba ta ciągle rośnie. Rzadkie choroby dotykają od 2 do 6 % populacji. Czyli wg w/w danych problem ten dotyczy średnio od 1850 000 do ponad 2000 000 obywateli polskich. W 80 % dotyczy to osób dorosłych i seniorów, dlatego tak ważne jest wspólne działanie …
Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR bierze czynny udział w pracach na rzecz poprawy sytuacji chorych na choroby rzadkie w Polsce – Praga 2024
Czym jest COLLABOTRATE ? (Streszczenie dokumentu opracowanego przez ekspertów i przedstawicieli organizacji pacjenckich) Wspólna praca nad rzadkimi chorobami u dorosłych WYZWANIA I MOŻLIWOŚCI W RZADKICH CHOROBACH Z POCZĄTKIEM W WIEKU DOROSŁYM: PERSPEKTYWY GLOBALNEJ GRUPY EKSPERTÓW Z UDZIAŁEM WIELU INTERESARIUSZY Data przygotowania: sierpień 2024 – PP-UNP-GLB-2409 Rzadkie choroby mają znaczący wpływ na pacjentów, ich rodziny i …