Zachęcamy do lektury najnowszej publikacji nt. chorób rzadkich w Polsce
Źródło publikacji: https://www.kompendium.pl/Kompendium2.pdf
Uncategorized
Mamy To!! Po raz drugi! Wspaniała wiadomość – od 1 kwietnia 2025 r. objęto refundacją lek – Amvuttra (wutrisiran) dla pacjentów z polineuropatią w przebiegu dziedzicznej amyloidozy transtyretynowej
Źródło plików: https://www.gov.pl/web/zdrowie/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-19-marca-2025-r-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-1-kwietnia-2025-r Strona leku w języku angielskim https://www.amvuttra.com/hattr-pn https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35875890 https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.98.18_supplement.2974 https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2409134 https://www.termedia.pl/wartowiedziec/Pozytywne-wyniki-dla-vutrisiranu-w-amyloidozie-serca,57089.html
Co wiemy o Amyloidozie TTR?
Jeszcze 6 lat temu praktycznie wiedza o tej chorobie ograniczała się do kilku lakonicznych artykułów i kilku wypowiedzi lekarzy. Dzięki Narodowemu Programowi Chorób Rzadkich my chorzy dostaliśmy szansę wyjścia z ,,cienia”. Duża w tym zasługa lekarzy klinicystów, którzy Bardzo Aktywnie włączyli się wraz ze zdeterminowanymi chorymi i ich rodzinami w walkę o możliwość objęcia nas …
W dniach 28.02.-1.03.2025 r. Stowarzyszenie na zaproszenie Krajowego Forum Orphan uczestniczyło w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie.
W dniach 28.02.-1.03.2025 r. Stowarzyszenie na zaproszenie Krajowego Forum Orphan miało zaszczyt uczestniczyć w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie. W czasie dwudniowej konferencji udział wzięli przedstawiciele ministerstwa Zdrowia, parlamentarzyści, Rzecznik Praw Pacjenta a także wybitne gremium lekarzy specjalistów. Na szczególne podkreślenie zasługuje fakt, iż w sierpniu 2024 r. przyjęto Plan Chorób Rzadkich na …
Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów – wypowiedzi prof. Piotra Podolca i prof. Jaceka Grzybowskiego z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii.
Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów Od lipca 2024 roku do refundacji wszedł pierwszy lek stosowany w leczeniu przyczynowym amyloidozy transtyretynowej (ATTR). Część chorych była już wcześniej leczona dzięki programowi charytatywnemu, finansowanemu przez producenta, jednak obecnie stopniowo do nowego programu lekowego włączani są kolejni pacjenci. Pierwsze doświadczenia z jego funkcjonowania są dobre, być może …
Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”. Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich.
„Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich i właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”. Lekturę znajdziecie między innymi na głównej stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, na portalu www.chorobyrzadkie.com oraz pod poniższym linkiem: https://isu.pub/uWlFTjH Publikacja ukaże się również w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej. Wraz z partnerami, ze wsparciem prestiżowych instytucji oraz najznamienitszych ekspertów przypominamy, jak ważne jest szerzenie świadomości o tych rzadkich, …
Opracowaliśmy dziennik objawów u chorych na Amyloidozę TTR zawierający 36 stron z podziałem na najważniejsze problemy wynikające z choroby. Systematyczna obserwacja i notowanie to najważniejsza rzecz, którą Sami Możemy Zrobić dla Siebie.
Co możemy zrobić sami dla siebie ? Nasza choroba oprócz ultra rzadkości charakteryzuje się oddziaływaniem na różne narządy i organy. Dlatego bardzo ważnym elementem analizy przebiegu choroby jest obserwacja rozwoju symptomów. Dzięki temu możemy wraz z lekarzem prowadzącym skupić się na najważniejszych problemach. Po konsultacjach z chorymi, członkami rodzin oraz po zasięgnięciu opinii lekarzy opracowaliśmy Dziennik objawów u chorych na Amyloidozę TTR. …
W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW
W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW . Centralnym punktem wydarzenia były spotkania i dyskusje z udziałem najważniejszych decydentòw kształtujących politykę zdrowotną w Polsce. Miejsce to było okazją do wymiany wiedzy i doświadczeń jak również nawiązaniem współpracy z przedstawicielami innych organizacji działających na rzecz pacjentów. Dołączyliśmy swoim podpisem do …