Uncategorized

Populacja pacjentów ATTR Niezaspokojona potrzeba w chorobach rzadkich, o jej zaspokojenie od wielu lat apelują pacjenci i klinicyści Potrzebne są szybsze decyzje w chorobach rzadkich, kiedy mamy leczenie przyczynowe (kiedy mamy leczenie) – choroba postępuje szybciej niż decyzje Postęp w chorobach rzadkich jest ogromny, ale pacjenci w niektórych obszarach nadal czekają zbyt długo na dostęp do tych przełomów medycznych. …

Jest nas już prawie 100 chorych i nadal czekamy na lek… Read More »

Serdecznie dziękujemy wszystkim organizatorom za zaproszenie i możliwość uczestniczenia w tym wartościowym szkoleniu.

Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!! Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR  na refundację Tafamidisu. Czy może być coś gorszego dla każdego chorego niż świadomość, iż TAK WIELU  – rodzina, lekarze itp – robią TAK WIELE dla ratowania życia chorych na Amyloidozę TTR, a urzędnicy …

Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!! Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR  na refundację Tafamidisu… czytaj dalej Read More »