Uncategorized

WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z AMYLOIDOZĄ TTR —————————–30 października 2024 r. (środa) godz. 19:00.

Kraków, dnia 19 października 2024 rokuZarząd Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR z siedzibą w Wieliczce Uprzejmie informujemy, że zgodnie z § 28 i § 27 ust.2 Statutu Stowarzyszenia zwołujemy Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia na dzień 30 października 2024 roku na godzinę 19:00. Posiedzenie odbędzie się w siedzibie Stowarzyszenia: ul. Kaczeńce 24/2 w Wieliczce oraz przy …

WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z AMYLOIDOZĄ TTR —————————–30 października 2024 r. (środa) godz. 19:00. Read More »

Udział w szkoleniu dla liderów organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. WYSTĄPIENIA PUBLICZNE – PRAWO – PSYCHOLOGIA

Rozwój Stowarzyszenia to przede wszystkim kontakty i współpraca z innymi organizacjami pacjenckimi oraz rozwój członków w zakresie promocji i analizy aspektów prawnych działalności. Razem Możemy więcej i wspólny głos jest mocniejszy. Na dzień dzisiejszy zdiagnozowanych zostało około 8000 chorób rzadkich. Nie jest to konsekwencją zawirowań populacyjnych, ani wysypu powikłań cywilizacyjnych, ale przede wszystkim postępu w …

Udział w szkoleniu dla liderów organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. WYSTĄPIENIA PUBLICZNE – PRAWO – PSYCHOLOGIA Read More »

Mamy To !!  Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !!

Mamy To !!   Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !! Minister Zdrowia Pani Izabela Leszczyna oficjalnie przekazała informację o dołączeniu Tafamidisu do listy leków refundowanych. https://www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-obwieszczenia-ministra-zdrowia-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-ktory-wejdzie-w-zycie-1-lipca-2024-r Życie składa się ze zbioru tysięcy radości, czasami tyleż samo problemów z małych i większych smutków i smuteczków oraz czasami z poważnych problemów. Jesteśmy …

Mamy To !!  Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !! Read More »

Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR?

Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Już 4 lata zabiegamy, walczymy przy ogromnym wsparciu lekarzy opiekującymi się chorymi na Amyloidozę TTR o to, by doprowadzić do refundacji, a co się z tym wiąże dostępu do leku spowalniającego rozwój naszej choroby i przedłużenia naszego życia o kilka lat. Dwukrotnie już wniosek …

Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Read More »

CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile “4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie.

Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile “4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają nam wyjść z ” ukrycia” w systemie. Walczymy o godność, czas i życie. Pozdrawiam Serdecznie  Zbigniew Pawłowski  ps. Zachęcam do śledzenia naszej strony – na bieżąco …

CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile “4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Read More »

Walczymy o lek c.d….PRZECZYTAJ I POMYŚL…

Przeczytaj i Pomyśl … Już od 18 lat przedstawiciele Organizacji Pacjentów mieli okazję spotkać się w Warszawie w celu wymiany doświadczeń oraz zapoznania się działaniami Ministerstwa Zdrowia, klinicystów, Rzecznika Praw Pacjenta zwłaszcza w tym wyjątkowym czasie zmian w Ministerstwie. Oczywiście nie mogło zabraknąć na tym Forum przedstawiciela Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR. Chciałbym, aby czytający …

Walczymy o lek c.d….PRZECZYTAJ I POMYŚL… Read More »

Scroll to Top