Nasz udział w szkoleniu komunikacyjno-medialnym, 23 września 2023 r. Warszawa
Serdecznie dziękujemy wszystkim organizatorom za zaproszenie i możliwość uczestniczenia w tym wartościowym szkoleniu.
Uncategorized
Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!! Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR na refundację Tafamidisu… czytaj dalej
Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!! Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR na refundację Tafamidisu. Czy może być coś gorszego dla każdego chorego niż świadomość, iż TAK WIELU – rodzina, lekarze itp – robią TAK WIELE dla ratowania życia chorych na Amyloidozę TTR, a urzędnicy …
28.02.2023 Dzień Chorób Rzadkich… czytaj dalej
Choroby Rzadkie … jakże w tym przypadku jest to nie oddające rzeczywistości pojęcie. Jeżeli będziemy rozpatrywać to pojęcie przez pryzmat pojedynczych chorób np. nasza Amyloidoza TTR gdzie zdiagnozowanych przypadków jest ok 55 osób – to tak jest mało. Lecz jeżeli o chorobach rzadkich będziemy mówić jako o grupie chorób, to wg danych Ministerstwa Zdrowia jest …
Gramy w Jednej Orkiestrze !!
Przez wszystkie lata odkąd powstała Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy – już 31 lat!!, z wielką radością wrzucałem datki do puszek wolontariuszy ze świadomością, iż mój mały datek jest kroplą wsparcia dla chorych. Ponieważ kropla drąży skałę wiedziałem, że skromny udział mój i mojej rodziny pozwoli na zwiększenie szans chorych na dostęp do nowoczesnych urządzeń diagnostycznych. …