OGŁOSZENIA
https://zdrowie.wprost.pl/choroby/genetyczne/11907136/zycie-z-amyloidoza-rodzinne-zmagania-z-choroba.html
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/2477953;jsessionid=36D75BB86B8336B9C666F886F28B5531
https://politykazdrowotna.com/artykul/szkic-na-amyloidoze-n1478841
https://forumneurologiczne.pl/artykul/na-amyloidoze-choruje-nie-tylko-pacjent-ale-takze-cala-jego-rodzina/32373
https://medicalpress.pl/system/pacjent/na-amyloidoz-choruje-nie-tylko-pacjent-ale-take-caa-jego-rodzina-jakie-s-potrzeby-chorych_7qy2KlnAxO/
https://medkurier.pl/na-amyloidoze-choruje-nie-tylko-pacjent-ale-takze-cala-jego-rodzina/
https://www.mp.pl/genetyka/aktualnosci/370904,konieczna-edukacja-lekarzy-w-kwestii-chorob-rzadkich (artykuł dostępny po zalogowaniu)
Na amyloidozę choruje nie tylko pacjent, ale także cała jego rodzina. WYWIADDownload
Według szacunkowych danych obecnie zidentyfikowano ponad 7000 rzadkich chorób, a liczba ta ciągle rośnie. Rzadkie choroby dotykają od 2 do 6 …
5 lat determinacji, zabiegania o zrozumienie sytuacji chorych na Amyloidozę TTR, kilkudziesięciu spotkań w różnymi osobami decyzyjnymi w tej kwestii, wielogodzinne …
Czym jest COLLABOTRATE ?
(Streszczenie dokumentu opracowanego przez ekspertów i przedstawicieli organizacji pacjenckich)
Wspólna praca nad rzadkimi chorobami u dorosłych
WYZWANIA I MOŻLIWOŚCI W …
Odpowiedź – NFZ Małopolski Oddział Wojewódzki w KrakowieDownload
Odpowiedź – NFZ Pomorski Oddział Wojewódzki w GdańskuDownload
Odpowiedź – NFZ Śląski Oddział Wojewódzki NFZDownload
Odpowiedź …
Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR.
Jak Co roku w dniu 26.10 obchodzimy Światowy Dzień …
Kraków, dnia 19 października 2024 rokuZarząd Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR z siedzibą w Wieliczce
Uprzejmie informujemy, że zgodnie z § 28 …
Rozwój Stowarzyszenia to przede wszystkim kontakty i współpraca z innymi organizacjami pacjenckimi oraz rozwój członków w zakresie promocji i analizy aspektów …
Mamy To !!
Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !!
Minister Zdrowia Pani Izabela Leszczyna oficjalnie przekazała informację …
Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR?
Już 4 lata zabiegamy, walczymy przy ogromnym wsparciu lekarzy opiekującymi się …
https://journals.viamedica.pl/kardiologia_polska/article/view/97551
Wersja w języku angielskim:
https://journals.viamedica.pl/kardiologia_polska/article/view/97648/75441
https://www.youtube.com/watch?v=MVE0InLbtx8&t=332s
Determinacja, nadzieja i walka.
Jesteśmy zauważeni, dzięki sile “4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale …
amyloidoza-transtyretynowa-z-perspektywy-pacjentaDownload
Przeczytaj i Pomyśl …
Już od 18 lat przedstawiciele Organizacji Pacjentów mieli okazję spotkać się w Warszawie w celu wymiany doświadczeń oraz …
COLLABORATE-2023_Summit-reportDownload
Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 …
Szanowni Państwo, drodzy przyjaciele,
Jak co roku Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN organizuje Światowy Dzień Chorób Rzadkich w Warszawie.
W tym roku uroczystość będzie …
PROGRAM KONFERENCJI WIZJONERZY ZDROWIA 2023
Termin: 27 listopada 2023
Miejsce: Novotel Warszawa Centrum, Marszałkowska 94/98, Sala Róża, parter
PANEL 4 13.15-14.15
Wprost o rewolucji …
Populacja pacjentów ATTR
Aktualnie w Polsce nie ma szerokich danych epidemiologicznych, a opublikowane doniesienia ograniczają się do niewielkiej liczby przypadków ograniczonych do wysokospecjalistycznych …
Serdecznie dziękujemy wszystkim organizatorom za zaproszenie i możliwość uczestniczenia w tym wartościowym szkoleniu.
Czy-mozna-tracic-nadziejeDownload
https://medycznaracjastanu.pl/2023/07/13/jakosc-zycia-w-chorobach-rzadkich-i-neurologicznych/
Jakosc-zycia-w-chorobach-rzadkich-i-neurologicznychDownload
informacja-o-Walnym-Zebraniu-Czlonkow-2023.docx-1Download
Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!!
Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR …
Choroby Rzadkie … jakże w tym przypadku jest to nie oddające rzeczywistości pojęcie.
Jeżeli będziemy rozpatrywać to pojęcie przez pryzmat pojedynczych chorób …
Przez wszystkie lata odkąd powstała Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy – już 31 lat!!, z wielką radością wrzucałem datki do puszek wolontariuszy …