Uncategorized

Bieżąca działalność naszego stowarzyszenia wynika z troski o chorych zmagających się codziennie zarówno z chorobą jak i z niemożnością pełnego zadbania i zaopiekowania na wielu płaszczyznach; pacjent – lekarz – szpital. W trosce o Naszych chorych staramy się by dostrzeżono te problemy, by decydenci prowadzili z Nami dialog. Chcemy być bliżej nich i być kompetentni. …

Bieżąca działalność naszego stowarzyszenia wynika z troski o chorych zmagających się codziennie zarówno z chorobą jak i z niemożnością pełnego zadbania i zaopiekowania na wielu płaszczyznach… Read More »

5 lat determinacji, zabiegania o zrozumienie sytuacji chorych na Amyloidozę TTR, kilkudziesięciu spotkań w różnymi osobami decyzyjnymi w tej kwestii, wielogodzinne rozmowy z lekarzami i przede wszystkim osobiste, niejednokrotnie dramatyczne historie pacjentów liczących na “cud“ tj. przełom w leczeniu dały efekt. Jesteśmy teraz jak inni chorzy na różne jednostki chorobowe – diagnozowalni, mający dostęp do …

Lista aktywnych ośrodków realizujących leczenie amyloidozy ATTR w programie lekowym B.162 na dzień 16.04.2025 r. Read More »

Projekt rezolucji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – pt. „Rzadkie choroby: globalny priorytet zdrowotny dla równości i integracji” (Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion) będzie przedmiotem obrad państw członkowskich WHO podczas najbliższego posiedzenia Światowego Zgromadzenia Zdrowia (World Health Assembly – WHA) w dniach 19–27 maja 2025 r. W trakcie obrad Rady Wykonawczej WHO …

Projekt rezolucji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – pt. „Rzadkie choroby: globalny priorytet zdrowotny dla równości i integracji” będzie przedmiotem obrad podczas posiedzenia Światowego Zgromadzenia Zdrowia (World Health Assembly – WHA) w dniach 19–27 maja 2025 r. Read More »

Prof. dr hab. n. med. Jacek Grzybowski, Kierownik Oddziału Kardiomiopatii, Narodowy Instytut Kardiologii im. Stefana kardynała Wyszyńskiego – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie Amyloidoza transtyretynowa serca, jako nowa choroba w kardiologii XXI wieku, możliwa do nieinwazyjnego rozpoznawania i skutecznego leczenia. Amyloidoza transtyretynowa (ATTR) serca jest nową chorobą w kardiologii XXI wieku, którą dopiero od niedawna …

Prof. dr hab. n. med. Jacek Grzybowski o amyloidozie transtyretynowej serca Read More »

Źródło publikacji: https://www.kompendium.pl/Kompendium2.pdf

Źródło plików: https://www.gov.pl/web/zdrowie/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-19-marca-2025-r-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-1-kwietnia-2025-r Strona leku w języku angielskim https://www.amvuttra.com/hattr-pn https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35875890 https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.98.18_supplement.2974 https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2409134 https://www.termedia.pl/wartowiedziec/Pozytywne-wyniki-dla-vutrisiranu-w-amyloidozie-serca,57089.html

Jeszcze 6 lat temu praktycznie wiedza o tej chorobie ograniczała się do kilku lakonicznych  artykułów i kilku wypowiedzi lekarzy. Dzięki Narodowemu Programowi Chorób Rzadkich my chorzy dostaliśmy szansę wyjścia z ,,cienia”. Duża w tym zasługa lekarzy klinicystów, którzy Bardzo Aktywnie włączyli się wraz ze zdeterminowanymi chorymi i ich rodzinami w walkę o możliwość objęcia nas …

Co wiemy o Amyloidozie TTR? Read More »

W dniach 28.02.-1.03.2025 r. Stowarzyszenie na zaproszenie Krajowego Forum Orphan miało zaszczyt uczestniczyć w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie.  W czasie dwudniowej konferencji udział wzięli przedstawiciele ministerstwa Zdrowia, parlamentarzyści, Rzecznik Praw Pacjenta a także wybitne gremium lekarzy specjalistów. Na szczególne podkreślenie zasługuje fakt, iż w sierpniu 2024 r. przyjęto Plan Chorób Rzadkich na …

W dniach 28.02.-1.03.2025 r. Stowarzyszenie na zaproszenie Krajowego Forum Orphan uczestniczyło w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie.  Read More »

Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów Od lipca 2024 roku do refundacji wszedł pierwszy lek stosowany w leczeniu przyczynowym amyloidozy transtyretynowej (ATTR). Część chorych była już wcześniej leczona dzięki programowi charytatywnemu, finansowanemu przez producenta, jednak obecnie stopniowo do nowego programu lekowego włączani są kolejni pacjenci. Pierwsze doświadczenia z jego funkcjonowania są dobre, być może …

Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów – wypowiedzi prof. Piotra Podolca i prof. Jaceka Grzybowskiego z Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Kardiomiopatii. Read More »