Jeszcze 6 lat temu praktycznie wiedza o tej chorobie ograniczała się do kilku lakonicznych artykułów i kilku wypowiedzi lekarzy. Dzięki Narodowemu Programowi Chorób Rzadkich my chorzy dostaliśmy szansę wyjścia z ,,cienia”. Duża w tym zasługa lekarzy klinicystów, którzy Bardzo Aktywnie włączyli się wraz ze zdeterminowanymi chorymi i ich rodzinami w walkę o możliwość objęcia nas …
W dniach 28.02.-1.03.2025 r. Stowarzyszenie na zaproszenie Krajowego Forum Orphan miało zaszczyt uczestniczyć w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie. W czasie dwudniowej konferencji udział wzięli przedstawiciele ministerstwa Zdrowia, parlamentarzyści, Rzecznik Praw Pacjenta a także wybitne gremium lekarzy specjalistów. Na szczególne podkreślenie zasługuje fakt, iż w sierpniu 2024 r. przyjęto Plan Chorób Rzadkich na …
Program leczenia ATTR: pierwsze doświadczenia, kwalifikacje pacjentów Od lipca 2024 roku do refundacji wszedł pierwszy lek stosowany w leczeniu przyczynowym amyloidozy transtyretynowej (ATTR). Część chorych była już wcześniej leczona dzięki programowi charytatywnemu, finansowanemu przez producenta, jednak obecnie stopniowo do nowego programu lekowego włączani są kolejni pacjenci. Pierwsze doświadczenia z jego funkcjonowania są dobre, być może …
“Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich i właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”. Lekturę znajdziecie między innymi na głównej stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, na portalu www.chorobyrzadkie.com oraz pod poniższym linkiem: https://isu.pub/uWlFTjH Publikacja ukaże się również w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej. Wraz z partnerami, ze wsparciem prestiżowych instytucji oraz najznamienitszych ekspertów przypominamy, jak ważne jest szerzenie świadomości o tych rzadkich, …
Co możemy zrobić sami dla siebie ? Nasza choroba oprócz ultra rzadkości charakteryzuje się oddziaływaniem na różne narządy i organy. Dlatego bardzo ważnym elementem analizy przebiegu choroby jest obserwacja rozwoju symptomów. Dzięki temu możemy wraz z lekarzem prowadzącym skupić się na najważniejszych problemach. Po konsultacjach z chorymi, członkami rodzin oraz po zasięgnięciu opinii lekarzy opracowaliśmy Dziennik objawów u chorych na Amyloidozę TTR. …
5 lat determinacji, zabiegania o zrozumienie sytuacji chorych na Amyloidozę TTR, kilkudziesięciu spotkań w różnymi osobami decyzyjnymi w tej kwestii, wielogodzinne rozmowy z lekarzami i przede wszystkim osobiste, niejednokrotnie dramatyczne historie pacjentów liczących na “cud“ tj. przełom w leczeniu dały efekt. Jesteśmy teraz jak inni chorzy na różne jednostki chorobowe – diagnozowalni, mający dostęp do …
W dniach 10-11.02.2025 w Warszawie przedstawiciele stowarzyszenia uczestniczyli w XIX FORUM ORGANIZACJI PACJENTÒW . Centralnym punktem wydarzenia były spotkania i dyskusje z udziałem najważniejszych decydentòw kształtujących politykę zdrowotną w Polsce. Miejsce to było okazją do wymiany wiedzy i doświadczeń jak również nawiązaniem współpracy z przedstawicielami innych organizacji działających na rzecz pacjentów. Dołączyliśmy swoim podpisem do …
ARTYKUŁ Z WYDARZENIA: https://focusozdrowiu.pl/artykul/programy-lekowe
