Uncategorized

Uprzejmie informujemy, że zgodnie z § 32 lit. k § 28 i § 27 ust.2 Statutu Stowarzyszenia zwołujemy Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia na dzień 30 czerwca 2026 r. godz. 18:00. Posiedzenie odbędzie się w siedzibie Stowarzyszenia- ul. Kaczeńce 24/2, 32-020 Wieliczka oraz przy wykorzystaniu środków komunikacji elektronicznej – programu MsTeams. Link do udziału w spotkaniu: …

Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia 30 czerwca 2026 r. godz. 18:00 Read More »

Dzięki wieloletnim badaniom zespołów firm farmaceutycznych do jedynego do tej pory leku tj. Tafamidis dołączyły dwa kolejne o bardzo wysokiej skuteczności działania – vutrisiran i eplontersen.  Amvuttra – vutrisiran  Czym jest lek Amvuttra –  vutrisiran i w jakim celu się go stosuje? Lek Amvuttra jest stosowany w leczeniu amyloidozy transtyretynowej choroby, w przebiegu której nieprawidłowe …

Najnowsze terapie dla chorych na Amyloidozę TTR: vutrisiran i eplontersen… Dzięki wieloletnim badaniom zespołów firm farmaceutycznych do jedynego do tej pory leku – Tafamidis dołączyły dwa kolejne o bardzo wysokiej skuteczności działania… Read More »

Amyloidoza TTR – Choroba rzadka… Co to znaczy? Choroby rzadkie (tzw. sieroce) to schorzenia, które: Jesteśmy w tej grupie, powiem więcej, Amyloidoza TTR zaliczana jest do chorób ultrarzadkich; to skrajnie rzadkie schorzenia, na które choruje mniej niż 1 osoba na 50 000. Zazwyczaj mają podłoże genetyczne i charakteryzują się ciężkim, postępującym przebiegiem. Ze względu na …

Amyloidoza TTR – Choroba rzadka… Co to znaczy? Read More »

Źródło artykułu: https://www.medexpress.pl/wydarzenia-kampanie/to-oni-walcza-o-prawa-pacjentow-nagrody-dla-liderow-organizacji/?fbclid=IwY2xjawR5FCpleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETBVajIzdG5WRk5NanE4cEJac3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHj2iPXJ6L_jQnGgyLV8cPPjXc6QTAKokXrteVe22-Bw2NZjxRPjWufYEv2pC_aem_K2Nu8pnKyTvThKAzxeJnwg Wypowiedź pani prof. dr hab. n. med. Anetty Lasek-Bal 3:02:10 – 3:07:33 Wypowiedź Zbigniewa Pawłowskiego – Prezesa Stowarzyszenia z Amyloidozą TTR 3:03:34 – 3:13:18 4:16:21-4:20:35

Już za niedługo, bo od 27 kwietnia do 3 maja rozpoczynają się doroczne Dni Świadomości Niewydolności Serca, zainicjowane przez Europejską Asocjację Niewydolności Serca (Heart Failure Association – HFA). Asocjacja Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego od samego początku bierze aktywny udział w tym wydarzeniu aby poprzez wielokierunkowe działania, zwłaszcza w przestrzeni medialnej, zwrócić uwagę na narastający problem …

Już za niedługo, bo od 27 kwietnia do 3 maja rozpoczynają się doroczne Dni Świadomości Niewydolności Serca, zainicjowane przez Europejską Asocjację Niewydolności Serca (Heart Failure Association – HFA). Asocjacja Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego od samego początku bierze aktywny udział w tym wydarzeniu… Read More »

Bardzo często w przestrzeni medialnej, ale również w rozmowach na temat odżywiania pojawia się takie stwierdzenie. Mam nadzieję, że nie wszyscy traktują to dosłownie, bo wtedy w większości bylibyśmy opierzeni albo kopytni itp.Stwierdzenie to ma nas nauczyć patrzeć szeroko na nasze zdrowie i musimy zdać sobie sprawę jak ważne i istotne jest świadome decydowanie o …

Jesteś ,,Tym“, co jesz! Rady i informacje w zakresie żywienia. Dzięki wsparciu firmy Medison Pharma opracowaliśmy zestawienie i sugestie dot. właściwego odżywiania – co i jak w przypadku ATTR. Read More »

Amyloidoza TTR – ,,Czerwone Flagi”. Podcast – wywiad na temat symptomów i działań z punktu widzenia pacjenta. Czerwone Flagi  Czym są ,,czerwone flagi “ w odniesieniu do ATTR?To termin medyczny (nie tylko) w odniesieniu do symptomów wskazujących na potencjalne zagrożenie wystąpienia określonej choroby, jednostki chorobowej. Diagnoza w Amyloidozie TTR polega tak jak w większości chorób …

Amyloidoza TTR – ,,Czerwone Flagi”. Podcast – wywiad na temat symptomów i działań z punktu widzenia pacjenta. Czym są ,,czerwone flagi “ w odniesieniu do ATTR? To termin medyczny (nie tylko) w odniesieniu do symptomów wskazujących na potencjalne zagrożenie wystąpienia określonej choroby, jednostki chorobowej… Read More »

Źródło fotografii: https://rzadkiechoroby.org/ Czym jest choroba                                                                           ,,Lepiej być biednym, a zdrowym niż bogatym, a chorym“. Jakże prosta i …

Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28 lutego i 2 marca 2026 r. ————–Czym jest choroba ,,Lepiej być biednym, a zdrowym niż bogatym, a chorym“.              Read More »

Nagrania pochodzą z wydarzenia – Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026 i udostępnione są dzięki redakcji Termedia. https://www.termedia.pl/mz/Pacjenci-z-kardiomiopatia-w-przebiegu-amyloidozy-TTR-czekaja-na-nowe-opcje-leczenia-,65901.html https://www.termedia.pl/mz/Amyloidoza-TTR-dotyczy-wszystkich-narzadow-,65900.html