Źródło fotografii: https://rzadkiechoroby.org/ Czym jest choroba ,,Lepiej być biednym, a zdrowym niż bogatym, a chorym“. Jakże prosta i …
Nagrania pochodzą z wydarzenia – Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026 i udostępnione są dzięki redakcji Termedia. https://www.termedia.pl/mz/Pacjenci-z-kardiomiopatia-w-przebiegu-amyloidozy-TTR-czekaja-na-nowe-opcje-leczenia-,65901.html https://www.termedia.pl/mz/Amyloidoza-TTR-dotyczy-wszystkich-narzadow-,65900.html
Co roku organizowanych jest kilka konferencji poświęconych sytuacji w zakresie analizy zdrowia w odniesieniu do różnych jego aspektów. Konferencja ,,Priorytety w Ochronie Zdrowia“ jest jedną z największych i najważniejszych, gdyż biorą w niej udział przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, najwybitniejsi przedstawiciele świata medycznego, przedstawiciele firm farmaceutycznych, świata naukowego oraz organizacji pacjenckich.W tym roku we wspaniałych wnętrzach Zamku …
Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026 – relacja z udziału w konferencji Read More »
Biorąc pod uwagę nasze działania na rzecz Pacjentów oraz ich Rodzin, realizowane w ramach aktywności Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR, zostałem zaproszony do udziału w spotkaniu wraz z gronem klinicystów. Jest To osobiście dla mnie oraz dla Naszego Stowarzyszenia Ogromne Wyróżnienie i Zaszczyt, za który chciałem bardzo podziękować organizatorom. Organizacje pacjenckie coraz częściej traktowane są …
Po raz kolejny zostaliśmy zaproszeni jako Stowarzyszenie do udziału w międzynarodowym spotkaniu organizacji pacjenckich reprezentujących choroby rzadkie, które odbyło się w ramach programu COLLABORATE 2025 w Madrycie. Celem jest wymiana doświadczeń w kwestii organizacji i działalności, ale również wzajemne wsparcie. Nie ma jednolitego programu systemowego obejmującego problem chorób rzadkich.Każde państwo prowadzi swoją politykę w tym zakresie, …
Razem Możemy Więcej !!! Wspólne problemy, odczucia, symptomy ..wspólna Choroba. Dzięki zaproszeniu i współpracy naszego Stowarzyszenia z firmą BAYER, mogliśmy wziąć udział w Konferencji organizowanej przez Włoskie Stowarzyszenie Pacjentów i rodzin chorych na Amyloidozę TTR – 5-tą Międzynarodową Konferencję lekarzy i przedstawicieli organizacji pacjenckich – Amyloidosis Alliance the voice of patients. Bardzo chcemy uczestniczyć w …
Bieżąca działalność naszego stowarzyszenia wynika z troski o chorych zmagających się codziennie zarówno z chorobą jak i z niemożnością pełnego zadbania i zaopiekowania na wielu płaszczyznach; pacjent – lekarz – szpital. W trosce o Naszych chorych staramy się by dostrzeżono te problemy, by decydenci prowadzili z Nami dialog. Chcemy być bliżej nich i być kompetentni. …
5 lat determinacji, zabiegania o zrozumienie sytuacji chorych na Amyloidozę TTR, kilkudziesięciu spotkań w różnymi osobami decyzyjnymi w tej kwestii, wielogodzinne rozmowy z lekarzami i przede wszystkim osobiste, niejednokrotnie dramatyczne historie pacjentów liczących na “cud“ tj. przełom w leczeniu dały efekt. Jesteśmy teraz jak inni chorzy na różne jednostki chorobowe – diagnozowalni, mający dostęp do …
