Uncategorized

Rozwój Stowarzyszenia to przede wszystkim kontakty i współpraca z innymi organizacjami pacjenckimi oraz rozwój członków w zakresie promocji i analizy aspektów prawnych działalności. Razem Możemy więcej i wspólny głos jest mocniejszy. Na dzień dzisiejszy zdiagnozowanych zostało około 8000 chorób rzadkich. Nie jest to konsekwencją zawirowań populacyjnych, ani wysypu powikłań cywilizacyjnych, ale przede wszystkim postępu w …

Udział w szkoleniu dla liderów organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. WYSTĄPIENIA PUBLICZNE – PRAWO – PSYCHOLOGIA Read More »

Mamy To !!   Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !! Minister Zdrowia Pani Izabela Leszczyna oficjalnie przekazała informację o dołączeniu Tafamidisu do listy leków refundowanych. https://www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-obwieszczenia-ministra-zdrowia-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-ktory-wejdzie-w-zycie-1-lipca-2024-r Życie składa się ze zbioru tysięcy radości, czasami tyleż samo problemów z małych i większych smutków i smuteczków oraz czasami z poważnych problemów. Jesteśmy …

Mamy To !!  Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !! Read More »

Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Już 4 lata zabiegamy, walczymy przy ogromnym wsparciu lekarzy opiekującymi się chorymi na Amyloidozę TTR o to, by doprowadzić do refundacji, a co się z tym wiąże dostępu do leku spowalniającego rozwój naszej choroby i przedłużenia naszego życia o kilka lat. Dwukrotnie już wniosek …

Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Read More »

https://journals.viamedica.pl/kardiologia_polska/article/view/97551 Wersja w języku angielskim: https://journals.viamedica.pl/kardiologia_polska/article/view/97648/75441

Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają nam wyjść z ” ukrycia” w systemie. Walczymy o godność, czas i życie. Pozdrawiam Serdecznie  Zbigniew Pawłowski  ps. Zachęcam do śledzenia naszej strony – na bieżąco …

CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Read More »

Przeczytaj i Pomyśl … Już od 18 lat przedstawiciele Organizacji Pacjentów mieli okazję spotkać się w Warszawie w celu wymiany doświadczeń oraz zapoznania się działaniami Ministerstwa Zdrowia, klinicystów, Rzecznika Praw Pacjenta zwłaszcza w tym wyjątkowym czasie zmian w Ministerstwie. Oczywiście nie mogło zabraknąć na tym Forum przedstawiciela Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR. Chciałbym, aby czytający …

Walczymy o lek c.d….PRZECZYTAJ I POMYŚL… Read More »

Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 lata to wyrok… Mediana przeżycia bez lekarstw w przypadku naszej choroby to 2,5 – 4 lat. Przez ostatnie lata zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia o włączenie tafamidisu do programu refundacji. Już dwa razy odrzucano …

Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 lata to wyrok… Przez ostatnie lata zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia o włączenie tafamidisu do programu refundacji. Już dwa razy odrzucano wniosek… Read More »