Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR. Jak Co roku w dniu 26.10 obchodzimy Światowy Dzień Amyloidozy. Czym jest Amyloidoza ? Chcąc odpowiedzieć na to pytanie zachęcam wszystkich do czytania informacji na temat tej choroby na naszej stronie oraz w fachowych artykułach zamieszczonych na stronie Polskiej Sieci Amyloidozy. Nie …
Kraków, dnia 19 października 2024 rokuZarząd Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR z siedzibą w Wieliczce Uprzejmie informujemy, że zgodnie z § 28 i § 27 ust.2 Statutu Stowarzyszenia zwołujemy Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia na dzień 30 października 2024 roku na godzinę 19:00. Posiedzenie odbędzie się w siedzibie Stowarzyszenia: ul. Kaczeńce 24/2 w Wieliczce oraz przy …
Rozwój Stowarzyszenia to przede wszystkim kontakty i współpraca z innymi organizacjami pacjenckimi oraz rozwój członków w zakresie promocji i analizy aspektów prawnych działalności. Razem Możemy więcej i wspólny głos jest mocniejszy. Na dzień dzisiejszy zdiagnozowanych zostało około 8000 chorób rzadkich. Nie jest to konsekwencją zawirowań populacyjnych, ani wysypu powikłań cywilizacyjnych, ale przede wszystkim postępu w …
Mamy To !! Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !! Minister Zdrowia Pani Izabela Leszczyna oficjalnie przekazała informację o dołączeniu Tafamidisu do listy leków refundowanych. https://www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-obwieszczenia-ministra-zdrowia-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-ktory-wejdzie-w-zycie-1-lipca-2024-r Życie składa się ze zbioru tysięcy radości, czasami tyleż samo problemów z małych i większych smutków i smuteczków oraz czasami z poważnych problemów. Jesteśmy …
Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Już 4 lata zabiegamy, walczymy przy ogromnym wsparciu lekarzy opiekującymi się chorymi na Amyloidozę TTR o to, by doprowadzić do refundacji, a co się z tym wiąże dostępu do leku spowalniającego rozwój naszej choroby i przedłużenia naszego życia o kilka lat. Dwukrotnie już wniosek …
Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Read More »
https://journals.viamedica.pl/kardiologia_polska/article/view/97551 Wersja w języku angielskim: https://journals.viamedica.pl/kardiologia_polska/article/view/97648/75441
Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają nam wyjść z ” ukrycia” w systemie. Walczymy o godność, czas i życie. Pozdrawiam Serdecznie Zbigniew Pawłowski ps. Zachęcam do śledzenia naszej strony – na bieżąco …
Przeczytaj i Pomyśl … Już od 18 lat przedstawiciele Organizacji Pacjentów mieli okazję spotkać się w Warszawie w celu wymiany doświadczeń oraz zapoznania się działaniami Ministerstwa Zdrowia, klinicystów, Rzecznika Praw Pacjenta zwłaszcza w tym wyjątkowym czasie zmian w Ministerstwie. Oczywiście nie mogło zabraknąć na tym Forum przedstawiciela Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR. Chciałbym, aby czytający …
