Przeczytaj i Pomyśl …
Już od 18 lat przedstawiciele Organizacji Pacjentów mieli okazję spotkać się w Warszawie w celu wymiany doświadczeń oraz zapoznania się działaniami Ministerstwa Zdrowia, klinicystów, Rzecznika Praw Pacjenta zwłaszcza w tym wyjątkowym czasie zmian w Ministerstwie. Oczywiście nie mogło zabraknąć na tym Forum przedstawiciela Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR. Chciałbym, aby czytający ten tekst mieli świadomość problemów dotykających wszystkich chorych walczących o dostęp do leków, poprawę dostępu do innych usług medycznych, które pozytywnie wpłyną na proces leczenia, rehabilitacji i przede wszystkim jakości życia. My z Amyloidozą TTR jesteśmy naprawdę ciężko chorzy, ale proszę mi wierzyć spotkanie z innymi chorymi, walczącymi z j/w kilkanaście lat o bycie dostrzeżonym w systemie zdrowia – odciska ślad w psychice i uczy pokory w walce o należne nam prawo do leczenia. Nasz system zdrowia ulega ciągłym modyfikacjom – niestety spora ich część sprawia wrażenie eliminacji beneficjentów – czyli chorych – z dostępu do świadczeń zagwarantowanych konstytucyjnie wszystkim. Zmiany kadrowe, brak spójności działań to jedna z wielu przyczyn powodująca zawirowania w procesie.
Dlatego też nadzieją napawa nas fakt pozostawienia na stanowisku wice ministra zdrowia Pana Macieja Miłkowskiego. Powiem tak po prostu, po męsku – człowiek do roboty!! i znający się na „robocie” jak mało kto!!
Jest to osoba, która od wielu lat uczestniczy we wszelkich procesach w Ministerstwie Zdrowia i która chyba jak Nikt Inny zna problemy tak wielu pacjentów i organizacji pacjenckich.
To naprawdę trudna rola …zdecydować ..komu dać ..a kogo skazać na czekanie!
Chciałbym, abyśmy Wszyscy zrozumieli jak ważne jest połączenie sił w niejednokrotnie – walce o dostrzeżenie i zaspokojenia naszych potrzeb zdrowotnych.
Jest nas około 100 chorych, będzie nas przybywać – nie w jakimś matematycznym ciągu, ponieważ nasza choroba jest zaliczana do grupy chorób ultra rzadkich !!, ale na przełomie kilku lat być może ilość ta się podwoi.
Mamy już wspaniale wyposażone ośrodki diagnostyczne, wspaniałych lekarzy i klinicystów znających doskonale źródło, przebieg, skutki oraz ścieżkę leczenia (dla jasności – zatrzymania lub spowolnienia) choroby – Teraz tylko lek!!
Obserwując inne Stowarzyszenia, Fundacje – chylę nisko czoła przed ich zaangażowaniem, zorganizowaniem, ale przede wszystkim Skutecznością Działania.
Czy Nas nie jest stać na To by być w pierwszej lidze, na pierwszej linii rozmów z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia oraz decydentów w kwestiach medycznych?
Nikt za nas nic nie zrobi – Możemy czekać kilka lat aż ….spora grupa chorych niestety odejdzie z tego świata – albo Pokazać się – Jesteśmy – Nam też się należy lek, a nie tylko nadzieja na …kiedyś.
Już 4 lata walczymy …czy to dużo?
Odpowiedzią może być zapewne liczba zmarłych na ATTR, którzy gdyby otrzymali lek byliby wśród nas.
Popatrzcie na swoich bliskich chorych na ATTR, spójrzcie im w oczy i jestem pewny, że zobaczycie ogromną wolę życia, dzielenia radości w kręgu rodzinnym, a którzy po prostu potrzebują tylko … albo ..aż leku.
Zaangażujmy się wszyscy!
Rodzina, znajomi, wszyscy, którym los i życie tej grupy chorych nie jest obojętne.
Każdy może coś wnieść do naszego Stowarzyszenia – umiejętności, czas, sugestię, artykuł pomocny innym, wsparcie psychiczne i…Nadzieję – bo Ta zawsze umiera ostania.
Proszę wejść na link i wysłuchać odpowiedzi Pana Ministra Macieja Miłkowskiego na zadane przeze mnie pytanie odnośnie zaspokojenia potrzeb pacjentów z ATTR w chociaż 1 lek.
I ta nadzieja otworzyła się również przed nami …Proszę otworzyć link nr jeden (dzień 1) w przedziale czasowym: 3:23:20 – 3:25:07
Szanowni Państwo,
W imieniu całego Zespołu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej dziękuję Państwu za udział w XVIII Forum Organizacji Pacjentów. Dziękujemy za każde miłe słowo, każdy uśmiech, uścisk dłoni, rozmowy w kuluarach. Mamy nadzieję, że za rok, w równie licznym składzie, zechcą Państwo po raz kolejny uczestniczyć w naszym Forum.
Wielu z Państwa pytało o możliwość obejrzenia transmisji z odtworzenia. Uprzejmie informuję, że całe Forum dostępne jest pod poniższymi adresami:
Dzień 1
Odpowiedź Ministra Macieja Miłkowskiego na pytanie dotyczące tafamidisu. Przedział czasowy: 3:23:20 – 3:25:0
Dzień 2
Publiczna wypowiedź z określeniem „możliwych” ram czasowych to już uchylenie drzwi do refundacji Tafamidisu.
Zaproszenie na spotkanie w dniu 01.03.2024 przedstawicieli Stowarzyszenia to …już sukces.
Zostaliśmy zauważeni, nasze problemy, nasza determinacja i uczestnictwo oraz uczenie się poruszania w tym zawiłym i trudnym obszarze – w końcu przynosi efekt.
Nie chcę zapeszać – bo jestem jak niewierny Tomasz …uwierzę jak …zobaczę.
Ale wierzę, że ten rok może być dla nas przełomem i Tafamidis znajdzie się na liście leków refundowanych i będzie dostępny dla wszystkich chorych.
Ale To nie koniec – postęp w medycynie jest nieprawdopodobny!!!
Mamy już leki (bardzo drogie!) w postaci terapii genowych – walczmy również o nie zwłaszcza dla pacjentów mających postać mieszaną choroby.
Bądźmy Razem, Bądźmy Silni, Bądźmy Widoczni i Skuteczni !!
Zbigniew Pawłowski
