AKTUALNOŚCI I OGŁOSZENIA 26 PAŹDZIERNIKA – ŚWIATOWY DZIEŃ AMYLOIDOZY – Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR. Więcej… WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z AMYLOIDOZĄ TTR —————————–30 października 2024 r. (środa) godz. 19:00. Więcej… Udział w szkoleniu dla liderów organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. WYSTĄPIENIA PUBLICZNE – PRAWO – PSYCHOLOGIA Więcej… Mamy To !! Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !! Więcej… Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Więcej… Wszystko na temat diagnostyki i leczenia amyloidozy transtyretynowej serca – POLECAMY Więcej… CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Więcej… RAPORT – Stanowisko lekarzy, klinicystów oraz przedstawicieli pacjentów w kwestii Amyloidozy TTR. Więcej… Walczymy o lek c.d….PRZECZYTAJ I POMYŚL… Więcej… Międzynarodowe Spotkanie dotyczące Programu Chorób Rzadkich w tym Amyloidozy TTR. Dziękujemy za zaproszenie i możliwość reprezentowania chorych na Amyloidozę TTR w tak ważnym wydarzeniu. Rozmowy, wymiana opinii i doświadczeń, a przede wszystkim uczenie się jak i co można zrobić, aby wszelkie działania organizacji pacjenckich były efektywniejsze i skuteczniejsze. Więcej… XVIII Forum Organizacji Pacjentów już w tym tygodniu. Konferencja odbędzie się w dniach 7-8.02.2024 r. w Warszawie w Hotelu Novotel Warszawa Centrum (ul. Marszałkowska 94/98) Więcej… Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 lata to wyrok… Przez ostatnie lata zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia o włączenie tafamidisu do programu refundacji. Już dwa razy odrzucano wniosek… Więcej… Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na obchody ŚWIATOWEGO DNIA CHORÓB RZADKICH Więcej… ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE Więcej… Ważne wydarzenie: KONFERENCJA WIZJONERZY ZDROWIA, 27 listopada 2023, Warszawa Więcej… Jest nas już prawie 100 chorych i nadal czekamy na lek… Więcej… Udział w II międzynarodowej konferencji dotyczącej chorób rzadkich, 19-20 października 2023 r. Lizbona Więcej… Przedstawiciele naszego stowarzyszenia na spotkaniu AmCham oraz Krajowego Forum Orphan, 18 października 2023 r. Warszawa Więcej… Nasz udział w szkoleniu komunikacyjno-medialnym, 23 września 2023 r. Warszawa Więcej… Walczymy o leki i życie … a Pani Minister Zdrowia MILCZY. Więcej… 13 lipca 2023 r. Warszawa: „Jakość życia w chorobach rzadkich i neurologicznych” to Okrągły Stół Medycznej Racji Stanu, który łączy w dyskusji środowiska klinicystów, pacjentów i systemu. Więcej… « Poprzednie 1 2 3 Następne »
26 PAŹDZIERNIKA – ŚWIATOWY DZIEŃ AMYLOIDOZY – Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR. Więcej…
WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z AMYLOIDOZĄ TTR —————————–30 października 2024 r. (środa) godz. 19:00. Więcej…
Udział w szkoleniu dla liderów organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. WYSTĄPIENIA PUBLICZNE – PRAWO – PSYCHOLOGIA Więcej…
CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Więcej…
RAPORT – Stanowisko lekarzy, klinicystów oraz przedstawicieli pacjentów w kwestii Amyloidozy TTR. Więcej…
Międzynarodowe Spotkanie dotyczące Programu Chorób Rzadkich w tym Amyloidozy TTR. Dziękujemy za zaproszenie i możliwość reprezentowania chorych na Amyloidozę TTR w tak ważnym wydarzeniu. Rozmowy, wymiana opinii i doświadczeń, a przede wszystkim uczenie się jak i co można zrobić, aby wszelkie działania organizacji pacjenckich były efektywniejsze i skuteczniejsze. Więcej…
XVIII Forum Organizacji Pacjentów już w tym tygodniu. Konferencja odbędzie się w dniach 7-8.02.2024 r. w Warszawie w Hotelu Novotel Warszawa Centrum (ul. Marszałkowska 94/98) Więcej…
Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 lata to wyrok… Przez ostatnie lata zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia o włączenie tafamidisu do programu refundacji. Już dwa razy odrzucano wniosek… Więcej…
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na obchody ŚWIATOWEGO DNIA CHORÓB RZADKICH Więcej…
Udział w II międzynarodowej konferencji dotyczącej chorób rzadkich, 19-20 października 2023 r. Lizbona Więcej…
Przedstawiciele naszego stowarzyszenia na spotkaniu AmCham oraz Krajowego Forum Orphan, 18 października 2023 r. Warszawa Więcej…
13 lipca 2023 r. Warszawa: „Jakość życia w chorobach rzadkich i neurologicznych” to Okrągły Stół Medycznej Racji Stanu, który łączy w dyskusji środowiska klinicystów, pacjentów i systemu. Więcej…
