AKTUALNOŚCI I OGŁOSZENIA Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Więcej… Wszystko na temat diagnostyki i leczenia amyloidozy transtyretynowej serca – POLECAMY Więcej… CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Więcej… RAPORT – Stanowisko lekarzy, klinicystów oraz przedstawicieli pacjentów w kwestii Amyloidozy TTR. Więcej… Walczymy o lek c.d….PRZECZYTAJ I POMYŚL… Więcej… Międzynarodowe Spotkanie dotyczące Programu Chorób Rzadkich w tym Amyloidozy TTR. Dziękujemy za zaproszenie i możliwość reprezentowania chorych na Amyloidozę TTR w tak ważnym wydarzeniu. Rozmowy, wymiana opinii i doświadczeń, a przede wszystkim uczenie się jak i co można zrobić, aby wszelkie działania organizacji pacjenckich były efektywniejsze i skuteczniejsze. Więcej… XVIII Forum Organizacji Pacjentów już w tym tygodniu. Konferencja odbędzie się w dniach 7-8.02.2024 r. w Warszawie w Hotelu Novotel Warszawa Centrum (ul. Marszałkowska 94/98) Więcej… Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 lata to wyrok… Przez ostatnie lata zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia o włączenie tafamidisu do programu refundacji. Już dwa razy odrzucano wniosek… Więcej… Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na obchody ŚWIATOWEGO DNIA CHORÓB RZADKICH Więcej… ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE Więcej… Ważne wydarzenie: KONFERENCJA WIZJONERZY ZDROWIA, 27 listopada 2023, Warszawa Więcej… Jest nas już prawie 100 chorych i nadal czekamy na lek… Więcej… Udział w II międzynarodowej konferencji dotyczącej chorób rzadkich, 19-20 października 2023 r. Lizbona Więcej… Przedstawiciele naszego stowarzyszenia na spotkaniu AmCham oraz Krajowego Forum Orphan, 18 października 2023 r. Warszawa Więcej… Nasz udział w szkoleniu komunikacyjno-medialnym, 23 września 2023 r. Warszawa Więcej… Walczymy o leki i życie … a Pani Minister Zdrowia MILCZY. Więcej… 13 lipca 2023 r. Warszawa: „Jakość życia w chorobach rzadkich i neurologicznych” to Okrągły Stół Medycznej Racji Stanu, który łączy w dyskusji środowiska klinicystów, pacjentów i systemu. Więcej… — Choroby rzadkie: sukcesy, nadzieje, wyzwania —- Optymalna organizacja badań genetycznych pod kątem chorób rzadkich Więcej… Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR – informacja Więcej… …aby te święta wielkanocne wniosły do Waszych serc wiosenną radość i świeżość, pogodę ducha, spokój, ciepło i nadzieję… Więcej… Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!! Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR na refundację Tafamidisu… czytaj dalej Więcej… « Poprzednie 1 2 3 Następne »
CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Więcej…
RAPORT – Stanowisko lekarzy, klinicystów oraz przedstawicieli pacjentów w kwestii Amyloidozy TTR. Więcej…
Międzynarodowe Spotkanie dotyczące Programu Chorób Rzadkich w tym Amyloidozy TTR. Dziękujemy za zaproszenie i możliwość reprezentowania chorych na Amyloidozę TTR w tak ważnym wydarzeniu. Rozmowy, wymiana opinii i doświadczeń, a przede wszystkim uczenie się jak i co można zrobić, aby wszelkie działania organizacji pacjenckich były efektywniejsze i skuteczniejsze. Więcej…
XVIII Forum Organizacji Pacjentów już w tym tygodniu. Konferencja odbędzie się w dniach 7-8.02.2024 r. w Warszawie w Hotelu Novotel Warszawa Centrum (ul. Marszałkowska 94/98) Więcej…
Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 lata to wyrok… Przez ostatnie lata zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia o włączenie tafamidisu do programu refundacji. Już dwa razy odrzucano wniosek… Więcej…
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na obchody ŚWIATOWEGO DNIA CHORÓB RZADKICH Więcej…
Udział w II międzynarodowej konferencji dotyczącej chorób rzadkich, 19-20 października 2023 r. Lizbona Więcej…
Przedstawiciele naszego stowarzyszenia na spotkaniu AmCham oraz Krajowego Forum Orphan, 18 października 2023 r. Warszawa Więcej…
13 lipca 2023 r. Warszawa: „Jakość życia w chorobach rzadkich i neurologicznych” to Okrągły Stół Medycznej Racji Stanu, który łączy w dyskusji środowiska klinicystów, pacjentów i systemu. Więcej…
— Choroby rzadkie: sukcesy, nadzieje, wyzwania —- Optymalna organizacja badań genetycznych pod kątem chorób rzadkich Więcej…
…aby te święta wielkanocne wniosły do Waszych serc wiosenną radość i świeżość, pogodę ducha, spokój, ciepło i nadzieję… Więcej…
Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!! Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR na refundację Tafamidisu… czytaj dalej Więcej…
