AKTUALNOŚCI I OGŁOSZENIA Braliśmy udział w Debacie eksperckiej – PROGRAMY LEKOWE W KARDIOLOGII: FAKTYCZNY DOSTĘP A POTRZEBY PACJENTÓW Więcej… Gramy wraz z WOŚP Więcej… Na amyloidozę choruje nie tylko pacjent, ale także cała jego rodzina. – WYWIAD I PUBLIKACJE Więcej… Życzenia świąteczne i noworoczne Więcej… CHOROBY RZADKIE – WSPÓLNA ODPOWIEDZIALNOŚĆ Więcej… Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR bierze czynny udział w pracach na rzecz poprawy sytuacji chorych na choroby rzadkie w Polsce – Praga 2024 Więcej… ODPOWIEDZI Oddziałów Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie dostępu do leczenia produktem leczniczym tafamidis w ramach programu lekowego B.162 Więcej… 26 PAŹDZIERNIKA – ŚWIATOWY DZIEŃ AMYLOIDOZY – Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR. Więcej… WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z AMYLOIDOZĄ TTR —————————–30 października 2024 r. (środa) godz. 19:00. Więcej… Udział w szkoleniu dla liderów organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. WYSTĄPIENIA PUBLICZNE – PRAWO – PSYCHOLOGIA Więcej… Mamy To !! Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !! Więcej… Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR? Więcej… Wszystko na temat diagnostyki i leczenia amyloidozy transtyretynowej serca – POLECAMY Więcej… CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Więcej… RAPORT – Stanowisko lekarzy, klinicystów oraz przedstawicieli pacjentów w kwestii Amyloidozy TTR. Więcej… Walczymy o lek c.d….PRZECZYTAJ I POMYŚL… Więcej… Międzynarodowe Spotkanie dotyczące Programu Chorób Rzadkich w tym Amyloidozy TTR. Dziękujemy za zaproszenie i możliwość reprezentowania chorych na Amyloidozę TTR w tak ważnym wydarzeniu. Rozmowy, wymiana opinii i doświadczeń, a przede wszystkim uczenie się jak i co można zrobić, aby wszelkie działania organizacji pacjenckich były efektywniejsze i skuteczniejsze. Więcej… XVIII Forum Organizacji Pacjentów już w tym tygodniu. Konferencja odbędzie się w dniach 7-8.02.2024 r. w Warszawie w Hotelu Novotel Warszawa Centrum (ul. Marszałkowska 94/98) Więcej… Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 lata to wyrok… Przez ostatnie lata zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia o włączenie tafamidisu do programu refundacji. Już dwa razy odrzucano wniosek… Więcej… Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na obchody ŚWIATOWEGO DNIA CHORÓB RZADKICH Więcej… ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE Więcej… « Poprzednie 1 2 3 4 Następne »
Braliśmy udział w Debacie eksperckiej – PROGRAMY LEKOWE W KARDIOLOGII: FAKTYCZNY DOSTĘP A POTRZEBY PACJENTÓW Więcej…
Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR bierze czynny udział w pracach na rzecz poprawy sytuacji chorych na choroby rzadkie w Polsce – Praga 2024 Więcej…
ODPOWIEDZI Oddziałów Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie dostępu do leczenia produktem leczniczym tafamidis w ramach programu lekowego B.162 Więcej…
26 PAŹDZIERNIKA – ŚWIATOWY DZIEŃ AMYLOIDOZY – Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR. Więcej…
WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z AMYLOIDOZĄ TTR —————————–30 października 2024 r. (środa) godz. 19:00. Więcej…
Udział w szkoleniu dla liderów organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi. WYSTĄPIENIA PUBLICZNE – PRAWO – PSYCHOLOGIA Więcej…
CAŁY CZAS WALCZYMY O LEK! NIE PODDAJEMY SIĘ! Determinacja, nadzieja i walka. Jesteśmy zauważeni, dzięki sile „4 władzy – tj. media ” po raz kolejny możemy publicznie wypowiedzieć się, ale również zaznaczyć nasz problem. Walczymy o godność, czas i życie. Więcej…
RAPORT – Stanowisko lekarzy, klinicystów oraz przedstawicieli pacjentów w kwestii Amyloidozy TTR. Więcej…
Międzynarodowe Spotkanie dotyczące Programu Chorób Rzadkich w tym Amyloidozy TTR. Dziękujemy za zaproszenie i możliwość reprezentowania chorych na Amyloidozę TTR w tak ważnym wydarzeniu. Rozmowy, wymiana opinii i doświadczeń, a przede wszystkim uczenie się jak i co można zrobić, aby wszelkie działania organizacji pacjenckich były efektywniejsze i skuteczniejsze. Więcej…
XVIII Forum Organizacji Pacjentów już w tym tygodniu. Konferencja odbędzie się w dniach 7-8.02.2024 r. w Warszawie w Hotelu Novotel Warszawa Centrum (ul. Marszałkowska 94/98) Więcej…
Mija już 4 lata… Czy to dużo czy mało? Dla chorych na nieuleczalną chorobę genetyczną jaką jest Amyloidoza ATTR – 4 lata to wyrok… Przez ostatnie lata zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia o włączenie tafamidisu do programu refundacji. Już dwa razy odrzucano wniosek… Więcej…
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na obchody ŚWIATOWEGO DNIA CHORÓB RZADKICH Więcej…
