ŻYCIE Z CHOROBĄ

Ta choroba to nasza długa droga do jej zdiagnozowania. Tak się dzieje w przypadku pierwszej osoby w rodzinie, która na nią zachoruje. Pierwsze objawy bywają bardzo mylne.

WIKIPEDIA PO ANGIELSKU

CHOROBY RZADKIE

Choroby rzadkie (ang. rare diseases) – to bardzo rzadko występujące choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniające się w wieku dziecięcymi. Leki stosowane w terepi tych chorób, o ile już zostały wynalezione, zgodnie z terminologią i procedurą rejestracyjną w UE zaliczane są do grupy leków sierocych (orphan medical product) zwłaszcza ze względu na rzadkość występowania schorzenia i fakt, że dotyczą bardzo wąskiej grupy pacjentów.

Krajowe Forum Orphan

KONTAKT

. . . .