Rok 2024 w naszym kraju był rokiem Przełomowym dla chorych na amyloidozę TTR.
Jak Co roku w dniu 26.10 obchodzimy Światowy Dzień Amyloidozy.
Czym jest Amyloidoza ?
Chcąc odpowiedzieć na to pytanie zachęcam wszystkich do czytania informacji na temat tej choroby na naszej stronie oraz w fachowych artykułach zamieszczonych na stronie Polskiej Sieci Amyloidozy. Nie chciałbym pisać o “ ciemnej stronie życia z tą ciężką chorobą “ ale przede wszystkim o zmianach i sukcesach w walce z nią. Rok 2024 możemy zapisać wielkimi literami jako rok przełomowy i rok sukcesu dla chorych w naszym kraju. Kiedy w 2021 roku na bazie małego stowarzyszenia zarejestrowaliśmy obecne o zasięgu ogólnopolskim i europejskim, wiedzieliśmy, że przed nami – chorymi oraz członkami rodzin jest ogrom pracy do wykonania. Nie było rozwiniętej szybkiej diagnostyki (czas diagnozy liczony w latach), nie było wystarczająco dużo kadry medycznej mogącej rozpoznać znamiona choroby i co najważniejsze nie było leków i terapii lekowych dla już zdiagnozowanych pacjentów.
I tutaj pojawia się firma Pfizer, której owocem wieloletnich, bardzo kosztownych badań jest rejestracja tabletki dającej nadzieję chorym na amyloidozę TTR – Tafamidisu.
Oczekiwania chorych na cudowne wyleczenie są zrozumiałe natomiast w tym wszystkim nie dostrzegamy Twórców przełomów w medycynie. To setki osób zaangażowanych w badania (które nie zawsze kończą się sukcesem !), to tysiące godzin pracy całych zespołów, to przede wszystkim świadomość i chęć dokonywania przełomu i postępu w Medycynie.
Dzięki programowi Pfizer Care uruchomionym w naszym kraju, grupa pacjentów objęta została bezpłatnym dostępem do Tafamidisu. Intensywne działania w zakresie rozwoju diagnostyki i wykonanie wielu badań w obrębie członków rodzin, ale również potencjalnych chorych spowodowały, iż w roku 2024 było nas już około 120 osób z objawami chorobowymi. Ogrom Pracy członków stowarzyszenia, udział w wielu spotkaniach zarówno w Polsce jak i za granicą, dziesiątki godzin szkoleń w zakresie rozwoju oraz współpraca z wieloma innymi organizacjami pacjenckimi nauczyły nas jak walczyć, walczyć o siebie. Ukoronowaniem było dotarcie i godzinne spotkanie z Wiceministrem Zdrowia panem Maciejem Miłkowskim w dniu 01.03.2024, na którym dane nam było przedstawić nasze problemy z dostępem do terapii lekowych.
Wszystkie kilkuletnie działania, współpraca z lekarzami, firmą Pfizer oraz zrozumienie sytuacji chorych na Amyloidozę TTR przez komisję leków i Ministerstwo Zdrowia doprowadziły do wpisania w lipcu 2024 roku Tafamidisu na listę leków refundowanych !!
Obecnie w ramach konkursów wyłaniane są ośrodki szpitalne, które włączą w zakres leczenia również Amyloidozę TTR.
Mamy wspaniale rozwiniętą diagnostykę (obecnie czas oczekiwania na diagnozę to kilka tygodni), mamy ośrodki referencyjne, w których uzyskamy fachową i wyspecjalizowaną pomoc i co najważniejsze mamy dostęp do Leku. Chcąc podziękować Wszystkim zaangażowanym w pomoc dla nas chorych, a w szczególności Firmie Pfizer, dzięki której przez 5 lat pacjenci otrzymywali darmowy dostęp do leku oraz wszystkim lekarzom tak mocno zaangażowanym w proces leczenia, jako chory od 7 lat bez szans i nadziei w momencie diagnozy choroby (2018 rok) stwierdzam, iż Prawdą jest, że nadzieja umiera ostatnia i nigdy nie można jej tracić.
Przed nami jeszcze dużo wyzwań i pracy, ale razem damy radę.
Zbigniew Pawłowski
Prezes Stowarzyszenia
Przeczytaj o amyloidozie na stronie Polskiej Sieci Amyloidozy
