Czy rok 2024 będzie rokiem przełomowym dla chorych na Amyloidozę TTR?
Już 4 lata zabiegamy, walczymy przy ogromnym wsparciu lekarzy opiekującymi się chorymi na Amyloidozę TTR o to, by doprowadzić do refundacji, a co się z tym wiąże dostępu do leku spowalniającego rozwój naszej choroby i przedłużenia naszego życia o kilka lat.
Dwukrotnie już wniosek o dołączenie Tafamidisu został odrzucony, teraz mamy kolejne i wierzę w to przysłowiowe TRZECIE oby skuteczne podejście.
Chciałbym być dobrze zrozumiany …chorób rzadkich i ultra rzadkich jest obecnie około 8000 i dzięki nowoczesnej technologii „odkrywane” są nowe, co powoduje powiększenie grupy pacjentów oczekujących podobnie jak my na skuteczną diagnozę i leczenie.
Nie traktujemy siebie i nie chcemy być traktowani wyjątkowo..specjalnie, ale świadomość, że w naszym kraju dzięki tytanicznej pracy lekarzy dokonał się niesamowity postęp w diagnostyce i że na dzień dzisiejszy jesteśmy JEDNYM Z 2 KRAJÓW W EUROPIE, w którym chorzy na Amyloidozę TTR nie mają zapewnionego dostępu do leczenia budzi wręcz grozę. Szereg publikacji, spotkań, wypowiedzi klinicystów, lekarzy, ale również działania członków naszego Stowarzyszenia krok po kroku zbliżają nas do tego by w kwestii
Amyloidozy TTR nie być pariasami w Europie, a co najważniejsze wykazać rzeczywiście opiekuńczą rolę państwa względem swoich obywateli.
Jest nas coraz więcej – chorych, ale aby uświadomić osobom niezorientowanym, nasza choroba jest ultra rzadka i nie zaraźliwa wywołująca skokowy przyrost – zawsze będzie nas tak naprawdę garstka – (w 36 mln populacji obywateli jest nas chorych obecnie 130 osób) i prognozowany przyrost będzie w granicach 20..30 kolejnych przypadków na rok.
To niewiele, ale każdy z nas ma prawo i oczekuje równego traktowania kwestii zdrowia tj dostępu do leku i terapii lekowych jeżeli takie są zarejestrowane i dostępne w innych krajach.
Dlatego też nasze starania, walka i determinacja doprowadziły do spotkania z wiceministrem zdrowia Panem Maciejem Miłkowskim. Mieliśmy możliwość przedstawienia i omówienia niezaspokojonych potrzeb chorych na Amyloidozę TTR.
W spotkaniu oprócz przedstawicieli Stowarzyszenia tj chorych, rodzin, opiekunów i zarządu udział wzięła Pani Doktor Katarzyna Holcman z Uniwersyteckiego Szpitala im. Jana Pawła II w Krakowie. Prawie godzinne spotkanie pozwoliło na naprawdę merytoryczną i pełną zrozumienia dyskusję dotyczącą problemów, sukcesów, oczekiwań i szans na wprowadzenie Tafamidisu na listę leków refundowanych w najbliższym czasie.
Pani doktor Katarzyna Holcman przedstawiła „twarde” kliniczne dane dotyczące skuteczności działania Tafamidisu w oparciu o wyniki badań i porównań na bazie polskich pacjentów biorących udział w charytatywnym programie dostępu do leku producenta tj firmy Pfizer, z których jednoznacznie wynika, iż przeżywalność chorych wzrasta o ok 80 %.
My jako chorzy, biorący udział w w/w programie również mogliśmy powiedzieć nie tylko o subiektywnych odczuciach ale obiektywnie porównać nasz stan w oparciu o wyniki i samopoczucie.
Chciałbym z tego miejsca Bardzo Podziękować Panu ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu, który znalazł dla nas czas i Naprawdę z nami Rozmawiał i co najważniejsze dał nam nadzieję na dołączenie Tafamidisu w lipcu 2024 roku do listy leków refundowanych.
Nadzieja umiera ostatnia, więc nie wolno nam jej tracić!!
Czekamy …..
prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR
Zbigniew Pawłowski
01.03.2024 r.
