Projekt rezolucji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – pt. „Rzadkie choroby: globalny priorytet zdrowotny dla równości i integracji” (Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion) będzie przedmiotem obrad państw członkowskich WHO podczas najbliższego posiedzenia Światowego Zgromadzenia Zdrowia (World Health Assembly – WHA) w dniach 19–27 maja 2025 r.
W trakcie obrad Rady Wykonawczej WHO (EB WHO) projekt rezolucji dotyczącej chorób rzadkich został zlecony do przyjęcia podczas tegorocznego Światowego Zgromadzenia Zdrowia. Inicjatywę zapoczątkowały dwa państwa: Hiszpania i Egipt. W ślad za nimi poszło 19 innych państw: Brazylia, Chile, Chiny, Ekwador, Francja, Indie, Irak, Jordania, Kuwejt, Luksemburg, Malezja, Pakistan, Palestyna, Panama, Filipiny, Katar, Rumunia, Somalia, Vanuatu, które poparły projekt rezolucji.
Celem rezolucji jest uczynienie chorób rzadkich priorytetem w zakresie równości i integracji zdrowotnej na świecie.
Projekt rezolucji stwierdza m.in., że:
• Choroby rzadkie mają wielosystemowy charakter oraz znaczący wpływ na osoby z nimi żyjące, ich rodziny i opiekunów.
• Usługi diagnostyczne ułatwiające zapobieganie, diagnozowanie, leczenie i zarządzanie chorobami rzadkimi pełnią istotną rolę.
• Istnieje ograniczona dostępność specjalistów, ścieżek skierowań i zasobów na badania w zakresie chorób rzadkich.
Projekt rezolucji wzywa państwa członkowskie m.in. do:
• Przyjęcia krajowych polityk w celu poprawy diagnostyki, leczenia i zarządzania oraz zintegrowania chorób rzadkich z krajowymi planami zdrowotnymi.
• Poprawy szkoleń, edukacji i świadomości na temat chorób rzadkich oraz utworzenia ośrodków doskonałości w zakresie opieki nad osobami z chorobami rzadkimi.
• Wdrożenia powszechnych badań przesiewowych noworodków i opracowania krajowych rejestrów i ścieżek dla pacjentów w celu poprawy dostępu do diagnozy i leczenia.
• Zachęcania interesariuszy do współpracy w celu wspierania innowacji i wspierania odpowiednich mechanizmów finansowania.
Projekt rezolucji wzywa WHO m.in. do:
• Opracowania kompleksowego dziesięcioletniego globalnego planu działania w zakresie chorób rzadkich, aby wspierać terminową diagnozę, równy dostęp do leczenia i odpowiednie zarządzanie tym obszarem.
• Zidentyfikowania ośrodków doskonałości na całym świecie, które mogą działać jako centra wymiany wiedzy klinicznej i świadczyć m.in. porady typu peer-to-peer (w tym transgranicznie).
• Wspierania państw członkowskich w opracowywaniu krajowych polityk i strategii dotyczących chorób rzadkich.
Co prawda rezolucje są traktowane jako tzw. „soft law” i nie mają prawnie wiążącego charakteru. Stanowią one jednak wytyczne dla państw członkowskich, które mogą je zaimplementować, tworząc krajowe instrumenty prawne. Podczas WHA rezolucje są przyjmowane drogą głosowania lub konsensusu. Po przyjęciu, stają się oficjalnymi dokumentami WHO, dostarczającymi cennych wskazówek dla rządów i innych interesariuszy.
Formalne wsparcie dla tej rezolucji oraz promowanie jej przyjęcia podczas WHA może bezpośrednio przełożyć się na kształtowanie globalnych działań na rzecz uznania chorób rzadkich za priorytet w zakresie równości i integracji zdrowotnej na całym świecie, a także na wzmocnienie reakcji konkretnych systemów opieki zdrowotnej (w tym polskiego).
Rezolucja dotycząca chorób rzadkich stwarza możliwość dla rządów krajowych do rewidowania i poprawy własnych modeli opieki oraz dostosowywania polityki i praktyki klinicznej zgodnie z zaleceniami WHO.
