Bieżąca działalność naszego stowarzyszenia wynika z troski o chorych zmagających się codziennie zarówno z chorobą jak i z niemożnością pełnego zadbania i zaopiekowania na wielu płaszczyznach; pacjent – lekarz – szpital. W trosce o Naszych chorych staramy się by dostrzeżono te problemy, by decydenci prowadzili z Nami dialog. Chcemy być bliżej nich i być kompetentni. Mieć realny wpływ na prawa pacjenta z chorobą rzadką oraz zapewnienie pełnej medycznej opieki. Postaraliśmy się poszerzyć kompetencje na szkoleniu organizowanym przez Federację Pacjentów Polskich ,,Wzmocnienie kompetencji przedstawicieli organizacji pacjenckich dla efektywnego pełnienia działań rzeczniczych i strażniczych”. Głównym wyzwaniem było ukończenie cyklu szkoleń podzielonych na trzy i czterodniowe warsztaty:

Warsztat nr 1. ,,Zasady i instrumenty prowadzenia działalności rzeczniczej przez organizacje pacjenckie”.

Warsztat nr 2. ,,Zasady i techniki przygotowania i prowadzenia akcji informacyjnej w ramach działalności rzeczniczej przez organizacje pacjenckie”.

Warsztat nr 3. ,,Zasady i praktyka prowadzenia działalności rzeczniczej przez organizacje pacjenckie w obszarze tworzenia nowych terapii lekowych oraz opieki medycznej w chorobach rzadkich”.

Warsztat nr 4. ,,Finansowanie działań rzeczniczych i strażniczych”.

02.06.2025r. uczestniczymy w Parlamentarnym Zespole  ds chorób rzadkich i analizujemy na bieżąco sytuację dotyczącą realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na rok 2025. Dyskutujemy na temat niezaspokojonych potrzeb pacjentów, monitorujemy na jakim etapie tworzenia znajduje się tak istotna dla lekarzy w diagnozowaniu chorób rzadkich platforma informacyjna z wykazem i charakterystyką chorób rzadkich. W między czasie jesteśmy na warsztatach organizowanych przez Modern Healthcare Institute we współpracy z Astra Zeneca. Rozmawialiśmy o:

• postępach i wyzwaniach Planu dla Chorób Rzadkich
• roli organizacji pacjenckich w systemie ochrony zdrowia. (Duże zainteresowanie wśród uczestników warsztatów wzbudził ,,Dziennik objawów u osób chorujących na Amyloidozę ttr”. Przedstawiciele innych organizacji przyjęli go z dużym zainteresowaniem jako wzór, który posłuży pacjentom z innymi chorobami. Dzielimy się dobrymi pomysłami – BRAWO MY!)
• praktycznym wykorzystaniem sztucznej inteligencji w komunikacji edukacyjnej

Jest jeszcze wiele  przed nami. Zależy nam na pełnym wdrożeniu Planu dla Chorób Rzadkich, w którym zgodnie z jego założeniami nasi chorzy będą mogli czuć się zaopiekowani.