Razem Możemy Więcej !!!

Wspólne problemy, odczucia, symptomy ..wspólna Choroba.

Dzięki zaproszeniu i współpracy naszego Stowarzyszenia z firmą BAYER, mogliśmy wziąć udział w Konferencji organizowanej przez Włoskie Stowarzyszenie Pacjentów i rodzin chorych na Amyloidozę TTR – 5-tą Międzynarodową Konferencję lekarzy i przedstawicieli organizacji pacjenckich – Amyloidosis Alliance the voice of patients.

Bardzo chcemy uczestniczyć w takich spotkaniach i konferencjach, chcemy słuchać, ale chcemy też być głosem. Amyloidoza TTR, na którą chorujemy nie dzieli ludzi ze względu na przynależność etniczną, kolor skóry, wiek, płeć, miejsce zamieszkania; jest Ponad To.

Dotyka wszystkich, wszędzie tak samo. Mamy te same objawy, symptomy. Cierpimy tak samo i tak samo zmagamy się z problemami. Nasze rodziny, bliscy przeżywają naszą chorobę równie mocno na tej czy innej półkuli. To wszystko, o ironio, właśnie nas jednoczy.

Systemy zdrowia są różne w każdym kraju, nie ma uniwersalnego jednego wypracowanego modelu zarówno diagnostyki, leczenia i wprowadzania (finansowania leczenia i programów lekowych). W związku z tym wymiana doświadczeń organizacji pacjenckich jest niezmiernie ważna. Możemy analizować i monitorować działania w różnych krajach, szukać rozwiązań w celu przeniesienia na nasz grunt, dzielić się sugestiami i wypracowanymi modelami oraz wspólnie analizować nowe. Głos pacjentów i ich rodzin kierowany jest przede wszystkim do przedstawicieli i decydentów odpowiedzialnych za wdrażanie i przyjmowanie rozwiązań systemowych mających na celu poprawę diagnostyki i zwiększenia skuteczności leczenia. Ale tylko współpraca z lekarzami, klinicystami jest jednym z priorytetów. Stąd ich głos, ich doświadczenie wynikające z pracy z chorymi, ich rodzinami w połączeniu z naszym daje pełen obraz Naszej Choroby i Całego Procesu leczenia.

Wg danych światowych obecnie mamy zdiagnozowanych ponad 8000 chorób rzadkich i ultra rzadkich, na które tylko w 5-7 % są już leki i terapie lekowe. Stąd zaangażowanie firm farmaceutycznych w organizację tego typu konferencji jest oczywiste i zrozumiałe. Czekamy na nowe skuteczniejsze leki, które zmniejszają uciążliwość symptomów chorobowych, ale też jak naszym przypadku wydłużają czas życia. Żadna najlepsza diagnostyka ani opieka lekarska nie pomoże jeżeli nie będzie leków i dostępu do nich. Stąd czasem konieczna presja na struktury i mechanizmy opieki zdrowotnej – Stowarzyszeń, Fundacji i organizacji pacjenckich skupionych w międzynarodowych sojuszach i organizacjach pozwala na dostrzeżenie problemu nawet najmniejszej grupy chorych i zainicjowanie działań mających na celu zapewnienie właściwego na miarę XXI wieku leczenia.

Z małej liczącej kilkanaście organizacji powoli przekształcamy się w widoczną nie tylko w naszym kraju, ale w strukturach europejskich i międzynarodowych.

Nam się udało – dzięki zaangażowaniu, dzięki doświadczeniom innych organizacji, które systematycznie dzieliły się z nami wiedzą i mechanizmami, dzięki współpracy z firmami farmaceutycznymi, dzięki wielogodzinnym konferencjom i spotkaniom j/w możemy sobie chorym na Amyloidozę TTR powiedzieć jest Dobrze.

Ale nasza działalność to również współpraca, nie tylko w kwestii naszej choroby, ale wspieranie i pomoc chorym, ich przedstawicielom z innych jednostek chorobowych.

Dobro Wraca … Dlatego zachęcamy do współpracy i wymiany doświadczeń, do angażowania się. Niech wybrzmi wspólny głos chorych nie tylko na ATTR, ale niech nasz głos będzie wartością dodaną do głosu innych – tak jak nam kiedyś INNI POMOGLI.

Zbigniew Pawłowski