Jeszcze 6 lat temu praktycznie wiedza o tej chorobie ograniczała się do kilku lakonicznych artykułów i kilku wypowiedzi lekarzy.
Dzięki Narodowemu Programowi Chorób Rzadkich my chorzy dostaliśmy szansę wyjścia z ,,cienia”. Duża w tym zasługa lekarzy klinicystów, którzy Bardzo Aktywnie włączyli się wraz ze zdeterminowanymi chorymi i ich rodzinami w walkę o możliwość objęcia nas leczeniem.
Ogromna zasługa jest również ze strony Firmy Pfizer, która uruchomiła charytatywny program lekowy dla większości zdiagnozowanych chorych oraz współuczestniczyła w programie rozwoju diagnostyki. Dzięki tym programom przez 5,5 roku zdiagnozowano ok. 100 chorych i przebadano kilka razy tyle członków rodzin pod kątem obciążeń genetycznych ATTR. Było to przełomem w kwestii dostępu do w/w spraw i zapewne uratowało co najmniej kilkunastu chorych.
Założenie Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR, współpraca z wieloma organizacjami pacjenckimi oraz ogromne wsparcie ze strony Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN doprowadziło do wpisania w lipcu 2024 roku leku Tafamidis na listę leków refundowanych.
Wszystkie te działania tak dużej grupy ludzi oraz szereg publikacji, opracowań specjalistycznych i akcja informacyjna Stowarzyszenia pozwoliły na poszerzenie wiedzy na temat choroby, ale również działań poprawiających komfort życia chorych i ich rodzin.
W 2022 roku wydawnictwo VIA MEDICA pod redakcją Krzysztofa Jamroziaka i Bartosza Puły wydało ważną publikację ,,Diagnostyka i Leczenie Amyloidozy“.
W opracowaniu zebrano kompendium wiedzy na temat wszystkich typów Amyloidoz.
Czołowi lekarze klinicyści zajmujący się badaniami, diagnostyką i leczeniem Amyloidoz przekazali to co wiemy na dzień dzisiejszy.
Udostępniamy Państwu wybrane rozdziały dotyczące Amyloidozy TTR przekazując jednocześnie Ogromne podziękowania dla Lekarzy i Autorów tekstów.
Publikacja jest dostępna, można ją zamówić i kupić.
Polecamy również publikacje medyczne dla lekarzy i pacjentów na stronie internetowej – Polska Sieć Amyloidozy – naszego partnera i współpracownika.
Zbigniew Pawłowski
prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR
