Od początku istnienia Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR wszyscy nasi członkowie oraz ich rodziny w mniejszym lub większym stopniu korzystali z najnowocześniejszej aparatury diagnostycznej (urządzenia do EKG, echo serca, scyntygrafów) pozwalających na szybką diagnostykę naszej ultra rzadkiej choroby. To małe czerwone serduszko, widoczne na wielu tych urządzeniach dodawało nam siły i pewności w skróceniu ścieżki diagnostycznej. Do 2019 roku diagnoza trwała kilka lat, teraz kilka tygodni… Każdy dzień, tydzień, miesiąc w przypadku chorób rzadkich i chorób ciężkich to czas niejednokrotnie decydujący o szansie na leczenie albo wręcz życiu. Nie jesteśmy lekarzami, nie umiemy leczyć, ale jeżeli możemy wrzucając do skarbonek WOŚP, przyczynić się do zakupu nowoczesnych urządzeń medycznych umożliwiających diagnostykę oraz leczenie to robimy to i będziemy robić zawsze.
Dlatego gramy jak co roku razem z WOŚP, bo wiemy czym jest Choroba.

Przez wszystkie lata odkąd powstała Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy – już 33 lata!!, z wielką radością wrzucałem datki do puszek wolontariuszy ze świadomością, iż mój mały datek jest kroplą wsparcia dla chorych. Ponieważ kropla drąży skałę wiedziałem, że skromny udział mój i mojej rodziny pozwoli na zwiększenie szans chorych na dostęp do nowoczesnych urządzeń diagnostycznych.

Cóż życie – napisało dla mnie i moich bliskich swój scenariusz.

Scenariusz wypełniony regularnymi pobytami w szpitalach, diagnozami medycznymi, badaniami.

Wtedy zobaczyłem ten znaczek, który z taką radością przypinali mi wolontariusze każdego roku gdy wrzucałem datki do puszki. Znak jakże wymowny w swoim kształcie i znaczeniu.

Serce …patrz w serce i..miej serce !

W każdym szpitalu, w którym dane mi było przebywać, na każdym oddziale (a było ich sporo ..neurologia, kardiologia, hepatologia, inne) widziałem dosłownie wszędzie najnowocześniejsze urządzenia – diagnostyczne oraz podtrzymujące pracę organów i życie – z symbolem WOŚP.

W naszej codziennej zdrowej świadomości wizyty lekarskie kojarzą nam się ze stetoskopem, szpatułką oraz strzykawką do pobierania krwi. Zupełnie nie dopuszczamy myśli o tak skomplikowanych i niezbędnych urządzeniach, a w odniesieniu do korzystania z nich – to już zupełna abstrakcja.

Życzę wszystkim zdrowia, tego zdrowego kontaktu z lekarzami, ale chcę przekazać Apel.

Bez Względu na to kim jesteś, jak jesteś zdrowy …dzisiaj, jakiej partii jesteś sympatykiem i zwolennikiem, cokolwiek myślisz o WOŚP ..miej świadomość, iż na pewno kiedyś dane będzie Tobie lub komuś z twojej rodziny korzystać z urządzeń zakupionych z tych datków.

I wtedy zrozumiesz i zobaczysz Najpiękniejszą stronę tej akcji.

Tego Cudownego Zrywu Wszystkich Polaków którego ideą jest po Prostu Życie !

Każdy z nas „grał” zapewne indywidualnie, ale w tym roku Nasze Stowarzyszenie zagrało Razem i przekazaliśmy z naszego Konta datek na WOŚP.

Chcemy z nimi Grać do końca Świata i jeden dzień Dłużej !!