Po raz kolejny zostaliśmy zaproszeni jako Stowarzyszenie do udziału w międzynarodowym spotkaniu organizacji pacjenckich reprezentujących choroby rzadkie, które odbyło się w ramach programu COLLABORATE 2025 w Madrycie. Celem jest wymiana doświadczeń w kwestii organizacji i działalności, ale również wzajemne wsparcie. 
Nie ma jednolitego programu systemowego obejmującego problem chorób rzadkich.
Każde państwo prowadzi swoją politykę w tym zakresie, która dostosowana jest do ogólnej polityki medycznej w oparciu o budżet, ale również w oparciu o ilość chorych. 
Nasze kilkuletnie działania oraz otwartość ministerstwa Zdrowia na problem chorych z ATTR doprowadziły do wdrożenia wręcz wzorcowego systemu. Bezpłatna i szybka diagnostyka  (obecnie jest to kwestia kilku tygodni), powstanie ośrodków referencyjnych na terenie całego kraju (obecnie 22, w których wdrożona jest możliwość leczenia), kadra medyczna, która ma już kilkuletnie doświadczenie w kwestii diagnostyki oraz prowadzenia (leczenia) chorych i przede wszystkim dostępność do refundowanych leków i terapii. 
O ile 4 lata temu podczas pierwszego spotkania w ramach COLLABORATE z zazdrością słuchałem opowieści o możliwościach leczenia ATTR w innych europejskich krajach, tak w tym roku to działania systemowe w tym zakresie w Polsce stały się tematem nr 1.
Pytali jak nam się udało zwłaszcza, że ilość chorych w naszym kraju oscyluje w okolicach 140 pacjentów?
Przedstawiając drogę STOWARZYSZENIA podkreśliłem, że jest to wynikiem determinacji, wielu spotkań zarówno z lekarzami, przedstawicielami firm farmaceutycznych oraz przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia. Tylko dialog poparty argumentacją, ukazaniem problemów chorych i ich rodzin, przekonanie środowisk medycznych i instytucji decyzyjnej daje szanse na sukces.
Sukces to Życie chorych, to wydłużenie o kilka lat przeżywalności na tę nieuleczalną chorobę, to danie nadziei chorym i ich bliskich. Wymaga to ogromnego zaangażowania członków Stowarzyszenia i przygotowania się na czasem kilkuletnią ,,walkę “ o bycie zauważonym. Wynika to z faktu, że obecnie zdiagnozowanych jest ponad 8000 !! chorób rzadkich, a każda z nich oznacza równoległą walkę chorych o rozwiązania odpowiadające ich potrzebom. Zabrzmi to może brutalnie, ale tylko Ci najbardziej zdeterminowani i Ci, którzy mają to szczęście, że jest lekarstwo na ich chorobę (5-7 % !! chorób rzadkich) mają szansę na sukces.
My mieliśmy i byliśmy zdeterminowania, ale przede wszystkim wierzyliśmy, że się uda i dopięliśmy swego. Często w kuluarach spotkań i rozmów przedstawia się Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR jako przykład Dobrego i Skutecznego Działania.
Wynika to z monitorowania i śledzenia wszystkich kwestii dotyczących ATTR zarówno w Polsce jak i w innych krajach, to wdrażanie programów edukacyjnych, opracowywanie dzienników pacjenta, to kampanie i materiały informacyjne, to otwartość i udział w szkoleniach w celu nabycia doświadczeń oraz rozmowy z chorymi i ich opiekunami, lekarzami i przedstawicielami firm farmaceutycznych. 

Każda Podróż 10000 kroków zawsze zaczyna się od pierwszego!!
Nie było łatwo, były chwile zwątpienia, rozczarowania, a czasem wręcz złość, ale nikt nie obiecywał, że będzie łatwo i może dlatego odnieśliśmy sukces.
To przekazałam na COLLABORATE innym organizacjom pacjenckim z całego świata.
Dla czytających w/w tekst chciałbym podzielić się swoją refleksją i spostrzeżeniami.
Mamy OGROMNE SZCZĘŚCIE, że żyjemy w Europejskim kraju, w którym pomimo czasem budzącego wiele uwag systemu opieki medycznej, mamy szanse na opiekę i leczenie.
Słuchając przedstawicieli z innych kontynentów dostrzegam inny wymiar wartości zdrowia i życia ludzkiego. Chorzy Walczą o dostęp do podstawowych środków lub muszą wydawać ogromne pieniądze, aby mieć szansę na diagnostykę i leczenie . 

Chcę podziękować firmie PFIZER za zaproszenie na w/w spotkanie.
Zdobyte doświadczenie pozwoli na lepsze działanie Stowarzyszenia, ale przede wszystkim będziemy mogli podzielić się nim z innymi krajowymi stowarzyszeniami, które zapraszamy do współpracy.