Mamy To !!
Tafamidis ……. dołączony do grupy leków na lipcową listę leków refundowanych !!
Minister Zdrowia Pani Izabela Leszczyna oficjalnie przekazała informację o dołączeniu Tafamidisu do listy leków refundowanych.
Życie składa się ze zbioru tysięcy radości, czasami tyleż samo problemów z małych i większych smutków i smuteczków oraz czasami z poważnych problemów.
Jesteśmy tacy sami !
Weseli, smutni, melancholijni, twardzi, romantyczni i tylko ,,troszkę” chorzy.
Lecz nasza determinacja, walka o poprawę tego niestety w większości ,,zmutowanego” losu uświadomiła nam i mam nadzieję innym chorym na różne ,,dziwne “ choroby, że naprawdę ,,Nadzieja umiera ostatnia“.
Nie wolno się poddawać, trzeba szukać, czasami prosić, rozmawiać, spotykać się z wieloma ludźmi, walczyć, dobijać się….ale nie wolno ani na moment przestać wierzyć w sukces.
Chciałbym Podziękować Panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu, który przygotował grunt i materiały nowej Pani Minister Izabeli Leszczynie, na podstawie których mogła podjąć tak ważną dla nas decyzję.
Dziękuję Bardzo wszystkim lekarzom, którzy przez te ostatnie 4 lata ramię w ramię walczyli z nami o ten lek.
W szczególności podziękowania chciałbym złożyć na ręce szanownego gremium profesorskiego i lekarskiego tj. dla :
Prof. dr hab. n. med. Piotra Podolca z Kliniki Chorób Serca i Naczyń z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II
Prof. dr hab. n. med. Jacka Grzybowskiego z Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie
Prof. dr hab. n. med. Przemysława Mitkowskiego z Kliniki Kardiologii wydziału lekarskiego II Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
Prof. dr hab. n. med. Magdy Kostkiewicz kierownika Zakładu Medycyny Nuklearnej Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II
Prof. dr hab. n. med. Anny Kostera – Pruszczyk z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Prof. UJ, dr hab. n. med. Pawła Rubiś z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II
Dr n. med. Marty Lipowskiej z Centralnego Szpitala Klinicznego w Warszawie
Dr n. med. Katarzyny Holcman z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II
Dr hab. n. med. Wojciecha Turaj z Kliniki Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie
Dr n. med. Marcina Tutaj ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie
…..i wielu, wielu innym lekarzom, którzy swoją determinacją i dociekliwością skierowali chorych do właściwych specjalistów i ośrodków, dzięki czemu dali szansę na skuteczną diagnozę, a co za tym idzie szansę.
Nic by nie było …gdyby nie było Leku
My wszyscy Pacjenci składamy ukłony pełne szacunku dla wszystkich pracowników Firmy Pfizer.
Wasza determinacja, wiedza oraz zrozumienie problemu zaowocowało powstaniem i produkcją małej tabletki Tafamidis, która dla nas chorych jest Ogromną nadzieją i szansą na Życie.
Szczególnie dziękujemy ….
Aldonie Zygmunt (Director Public Affairs Rare Disease, Global Public Affairs and Policy w Pfizer) za wsparcie i opiekę nad programem Pfizer care.
Dr n. med. Agnieszce Sobczyńskiej, która z ogromnym poświęceniem szukała wręcz pacjentów i która przez lata nadzorowała program charytatywnego dostępu do leku.
Marcie Furtak za wspieranie pacjentów w zakresie edukacji i potrzeb.
Również innym osobom z Pfizer Poland zaangażowanym w procesy administracyjne związane z rejestracją i refundacją leku.
Dziękuję z możliwość udziału w międzynarowych spotkaniach, w których brałem udział dzięki czemu mogłem pogłębić swoją wiedzę na temat problemów i działań Pfizera w ramach chorób rzadkich.
Dziękujemy za wiarę, że do trzech razy sztuka. Wasz sukces jest naszym sukcesem.
Dziękuję Wszystkim dziennikarzom za publikacje i możliwość wypowiedzenia się w imieniu swoim i wszystkich chorych, a w szczególności redakcji Onet i Agnieszce Sztyter-Turovsky za artykuł ,, I wtedy do sali przywieźli nowego pacjenta“ z 2021 roku, który to Spowodował, iż nasza choroba ,,Wyszła” z ukrycia.
Dziękuję redaktorowi Januszowi Schwertnerowi za wsparcie, kontakty rozmowy, wywiady i nagłośnienie problemów chorych na Amyloidozę TTR.
Dziękuję Bardzo Krajowemu Forum Orphan a w szczególności prezesowi i wspaniałemu człowiekowi Stanisławowi Maćkowiakowi za wsparcie, mobilizację i naukę jak się poruszać w zawiłościach prawnych jako prezes stowarzyszenia.
Dziękuję wszystkim pracownikom, a w szczególności Igorowi Grzesiakowi z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej za wsparcie, wiarę w nas i możliwość dokształcenia się i brania udziału w szkoleniach w zakresie organizacji i działania Stowarzyszenia.
Dzięki analizom oraz przedstawianiu absolutnie twardych danych na wielu spotkaniach przez dr n. med. Jakuba Gierczyńskiego w kwestii konieczności zaspokojenia potrzeb lekowych zarówno nas jak i innych chorych ..nasz głos był jego głosem.
Tak wielu zrobiło Tak wiele dla ..tak nielicznych.
Może rok, dwa to niewiele, ale dla chorego na nieuleczalną chorobę każdy rok, miesiąc, dzień jest jak dar – w imieniu Wszystkich chorych i ich Rodzin …….Dziękuję
prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidoza TTR
Zbigniew Pawłowski
