5 lat determinacji, zabiegania o zrozumienie sytuacji chorych na Amyloidozę TTR, kilkudziesięciu spotkań w różnymi osobami decyzyjnymi w tej kwestii, wielogodzinne rozmowy z lekarzami i przede wszystkim osobiste, niejednokrotnie dramatyczne historie pacjentów liczących na “cud“ tj. przełom w leczeniu dały efekt. Jesteśmy teraz jak inni chorzy na różne jednostki chorobowe – diagnozowalni, mający dostęp do wykwalifikowanej i znającej specyfikę naszej choroby kadry medycznej i przede wszystkim zostaliśmy objęci procesem leczenia (chociaż w naszym przypadku polega on na spowolnieniu rozwoju choroby).
Mapa ośrodków referencyjnych wyłonionych w konkursie na leczenie AMYLOIDOZY TTR
na dzień 01.11.2024 r.
BYDGOSZCZ
Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza
ul. Marii Skłodowskiej-Curie 9
85-094 Bydgoszcz
tel. 52/ 585 40 00
Szpital Uniwersytecki nr 2 im dr. Jana Biziela
ul. Ujejskiego 75
85-168 Bydgoszcz
tel. 52 3655 799
10 Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką SPZOZ w Bydgoszczy
ul. Powstańców Warszawy 5
85-681 Bydgoszcz
tel. 261 417 222
TORUŃ
Wojewódzki Szpital Zespolony im. L. Rydygiera w Toruniu
Świętego Józefa 53-59
87-100 Toruń
tel. 56 679 31 00
ŁÓDŹ
Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
ul. Rzgowska 281/289
93-338 Łódź
tel. 42 271 10 00
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital im. dr. Wł. Biegańskiego
ul. Kniaziewicza 1/5
91- 347 Łódź
tel. 42 251 60 11
Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej
Centralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
ul. Pomorska 251
92-213 Łódź
tel. 42 675 75 00
KRAKÓW
Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II
ul. Prądnicka 80
31-202 Kraków
tel. 12 614 20 00
WARSZAWA
Narodowy Instytut Kardiologii Stefana kardynała Wyszyńskiego Państwowy Instytut Badawczy
ul. Alpejska 42
04-628 Warszawa
tel. 22 343 45 55
Centralny Szpital Kliniczny
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
ul. Banacha 1A
02-097 Warszawa
tel. 22 599 11 23
Państwowy Instytut Medyczny MSWiA
ul. Wołoska 137
02-507 Warszawa
47 722 15 52
Wojskowy Instytut Medyczny – Państwowy Instytut Badawczy
ul. Szaserów 128
04-141 Warszawa
tel. 261 817 666
LUBLIN
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 w Lublinie
ul. Jaczewskiego 8
20-090 Lublin
tel. (81) 724 45 00
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Stefana Kardynała Wyszyńskiego
Al. Kraśnicka 100
20-718 Lublin
tel. 81 537 41 71
Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli
ul. Doktora Kazimierza Jaczewskiego 7
20-090 Lublin
tel. 81 454 1000
POZNAŃ
Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Poznaniu
ul. Przybyszewskiego 49
60-355 Poznań
tel. 61 869 11 00
BIAŁYSTOK
Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku
ul. M. C. Skłodowskiej 24a
15-276 Białystok
tel. 85 831 80 00
SZCZECIN
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 2 PUM w Szczecinie
al. Powstańców Wielkopolskich 72
70-111 Szczecin
tel. 91 466 10 00
Przełom w Leczeniu Amyloidozy TTR w naszym kraju nastąpił w lipcu 2024 w momencie wpisania leku Tafamidis na listę leków refundowanych. Biorąc pod uwagę rzadkość występowania choroby oraz specyfikę diagnozy Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o ogłoszeniu konkursu, w wyniku którego na terenie naszego kraju wyłonione zostaną ośrodki referencyjne zajmujące się leczeniem chorych z Amyloidozą TTR.
Kryteria postawione przed określonymi placówkami medycznymi oprócz przygotowanej kadry medycznej i odpowiedniego zabezpieczenia diagnostycznego miały również na celu zabezpieczenie tzw. dobrostanu pacjenta tzn. uwzględniać również doświadczenie ośrodka z tą jednostką chorobową i kontakt z pacjentami z Amyloidozą TTR.
Do konkursu przystąpiło bardzo dużo szpitali, ośrodków klinicznych i uniwersyteckich.
Niestety w niektórych województwach ze względu na sytuację finansową nie ma możliwości uruchomienia w tym roku specjalistycznej placówki, co nie znaczy, iż w krótkiej perspektywie czasowej takie miejsca na medycznej mapie Polski się nie pojawią.
Biorąc pod uwagę już rozstrzygnięte konkursy (na dzień 01.11.2024) usytuowanie ośrodków referencyjnych w leczeniu Amyloidozy TTR daje duże możliwości logistyczne w dotarciu do lekarza specjalisty. Specjalistyczna opieka lekarska, skrócona ścieżka diagnostyczna oraz kontrakt na prowadzenie leczenia z włączoną terapią lekową – Tafamidis daje realne szanse na Właściwe zaopiekowanie się chorymi.
W imieniu chorych i ich rodzin dziękuję wszystkim zaangażowanym w ten wieloletni proces, który w roku 2024 doprowadził do sukcesu. Dziękuję Firmie Pfizer i wszystkim bezimiennym naukowcom i pracownikom zaangażowanym w badania nad naszą jednostką chorobową uwieńczoną tak ważnym, aczkolwiek wielkim sukcesem w postaci małej tabletki. Tabletki dającej nadzieję i będącej pierwszym przełomowym krokiem do następnych badań i już wdrażanych terapii genowych. Trudno wyrazić naszą wdzięczność.
