5 lat determinacji, zabiegania o zrozumienie sytuacji chorych na Amyloidozę TTR, kilkudziesięciu spotkań w różnymi osobami decyzyjnymi w tej kwestii, wielogodzinne rozmowy z lekarzami i przede wszystkim osobiste, niejednokrotnie dramatyczne historie pacjentów liczących na “cud“ tj. przełom w leczeniu dały efekt. Jesteśmy teraz jak inni chorzy na różne jednostki chorobowe – diagnozowalni, mający dostęp do wykwalifikowanej i znającej specyfikę naszej choroby kadry medycznej i przede wszystkim zostaliśmy objęci procesem leczenia (chociaż w naszym przypadku polega on na spowolnieniu rozwoju choroby).
Lista aktywnych ośrodków realizujących leczenie amyloidozy ATTR w programie lekowym B.162
na dzień 16.04.2025 r.
Przełom w Leczeniu Amyloidozy TTR w naszym kraju nastąpił w lipcu 2024 w momencie wpisania leku Tafamidis na listę leków refundowanych. Biorąc pod uwagę rzadkość występowania choroby oraz specyfikę diagnozy Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o ogłoszeniu konkursu, w wyniku którego na terenie naszego kraju wyłonione zostaną ośrodki referencyjne zajmujące się leczeniem chorych z Amyloidozą TTR.
Kryteria postawione przed określonymi placówkami medycznymi oprócz przygotowanej kadry medycznej i odpowiedniego zabezpieczenia diagnostycznego miały również na celu zabezpieczenie tzw. dobrostanu pacjenta tzn. uwzględniać również doświadczenie ośrodka z tą jednostką chorobową i kontakt z pacjentami z Amyloidozą TTR.
Do konkursu przystąpiło bardzo dużo szpitali, ośrodków klinicznych i uniwersyteckich.
Niestety w niektórych województwach ze względu na sytuację finansową nie ma możliwości uruchomienia w tym roku specjalistycznej placówki, co nie znaczy, iż w krótkiej perspektywie czasowej takie miejsca na medycznej mapie Polski się nie pojawią.
Biorąc pod uwagę już rozstrzygnięte konkursy (na dzień 01.11.2024) usytuowanie ośrodków referencyjnych w leczeniu Amyloidozy TTR daje duże możliwości logistyczne w dotarciu do lekarza specjalisty. Specjalistyczna opieka lekarska, skrócona ścieżka diagnostyczna oraz kontrakt na prowadzenie leczenia z włączoną terapią lekową – Tafamidis daje realne szanse na Właściwe zaopiekowanie się chorymi.
W imieniu chorych i ich rodzin dziękuję wszystkim zaangażowanym w ten wieloletni proces, który w roku 2024 doprowadził do sukcesu. Dziękuję Firmie Pfizer i wszystkim bezimiennym naukowcom i pracownikom zaangażowanym w badania nad naszą jednostką chorobową uwieńczoną tak ważnym, aczkolwiek wielkim sukcesem w postaci małej tabletki. Tabletki dającej nadzieję i będącej pierwszym przełomowym krokiem do następnych badań i już wdrażanych terapii genowych. Trudno wyrazić naszą wdzięczność.
