Źródło grafiki: https://rzadkiechoroby.org/

Czym jest choroba                                                                          
,,Lepiej być biednym, a zdrowym niż bogatym, a chorym“.

Jakże prosta i oczywista prawda, ale musimy sobie zadać pytanie jaki My mamy wpływ na ww. kwestię zdrowia, bo zasobność portfeli to już zupełnie inna bajka. Nie mam na myśli oczywiście ewidentnych sytuacji niszczenia sobie zdrowia przez sięganie po substancje go rujnujące (papierosy, nadmiar alkoholu, dopalacze, narkotyki itp.), ale nasze życie codzienne i Troskę o samego siebie. Żyjemy w czasach, w których zarówno świadomość nasza w tym zakresie jest naprawdę wysoka, jak i mamy wręcz nieograniczone możliwości w zaopiekowaniu się sobą. Zdrowy tryb życia – aktywność fizyczna, żywienie – diety i nieograniczony wybór produktów, edukacja – lawina rad i porad w przestrzeni medialnej, służba zdrowia – lekarze, lekarstwa, diagnostyka.
Można powiedzieć, że poniżej 100 lat nie powinniśmy żyć, z tym, że jest jedno ALE  ….
Co My naprawdę Robimy dla siebie i swojego zdrowia.
Czy choroba to dramat?
Większośc odpowie, że jest to bezsensowne pytanie i odpowiedź jest oczywista (oczywiście mam na myśli choroby ciężkie).
Zadajmy sobie pytanie – jaki mamy wpływ na to, gdy już jesteśmy chorzy?
Pozwolę sobie na moje refleksje wynikające z mojego chorowania, ale też obserwacji innych chorych na różne ciężkie i bardzo ciężkie choroby.
Jak choroba wpłynęła na moje życie?
Może to będzie zaskakujące, ale choroba dodała mi Siły, wyzwoliła we mnie duże pokłady walki, a co najważniejsze ,,dzięki“ chorobie mój krąg przyjaciół się z jednej strony zmniejszył (naturalna selekcja), ale też wzmocnił o Prawdziwych Przyjaciół.
Trudno jest dźwigać brzemię takiej choroby samemu i nie będę czarował, pomimo mojej osobistej siły i optymizmu, wsparcie innych jest równie ważne jak dostęp do leków.
Ta wyciągnięta dłoń, to skupienie i słuchanie osoby chorej, ta próba zrozumienia i przede wszystkim ta chęć w pewnym sensie dzielenia trudów niejednokrotnie decyduje o wszystkim. Nadzieja umiera ostatnia – to prawda, ale samotność pozbawia nas siły i nadziei.
Prawdziwych przyjaciół poznajemy w biedzie …ja dodałbym jeszcze, że w Chorobie. Bo o ile z biedy możemy się wygrzebać, o tyle choroba pozostaje z nami do …Końca.
Co robić ? …Żyć, po prostu Żyć najlepiej jak możemy.
Zaakceptować ten stan, nie rozpaczać, bo to niczego nie zmieni, a wręcz jeszcze bardziej nas zdołuje i wywoła negatywne reakcje.
Jesteśmy Tu i Teraz, jest jak jest, więc zadaj sobie pytanie na co mam wpływ?
A możesz bardzo dużo – nawet nie zdajesz sobie sprawy z faktu jak ogromna jest w Nas Siła. Tylko trzeba ją wydobyć i tylko Ty i Twoje otoczenie może to zrobić.
Miałem to Ogromne ,,Szczęście“ w nieszczęściu odziedziczenia ultra rzadkiej choroby, że spotkałem wspaniałych ludzi na swojej drodze, którzy w różny sposób mi pomagają i wspierają dzięki czemu ,,zapominam” o chorobie tylko ją akceptuję i żyję starając się do niej dopasować i ją ,,polubić“, bo przecież stanowimy już jedno !!
Moja Siła wynika również z obserwacji i Siły innych chorych; i powiem szczerze Podziwiam Ich. Podziwiam za determinację, walkę i siłę, a co najważniejsze akceptację choroby.
Uczę się od nich i nie będę ukrywał wielokrotnie są dla mnie źródłem inspiracji.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich jak co roku miał uroczystą oprawę dzięki Krajowemu Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i wielu organizacjom pacjenckim. Była gala, koncert, rozmowy kuluarowe z lekarzami, politykami, pacjentami i chorymi, ale przede wszystkim były Nagrody. Nagroda Dla i Za.
Gratuluję koleżankom chorym na miastenię za wieloletnią walkę o terapie lekowe i ogromną determinację.Nagroda dla nich jest Nagrodą dla Nas Wszystkich.
Nieważne na co chorujesz, ważne jaki masz stosunek do swojej choroby i jak z nią żyjesz. 
One pokazały, że słowa Nigdy, Nie da Rady, Niemożliwe, nie dotyczą ich ani walki o dobrostan chorego.
Uczmy się i bierzmy z nich wzór.
Szczególnym momentem uroczystości były wystąpienia pacjentów – osób, które każdego dnia mierzą się z wyzwaniami chorób rzadkich, wykazując się niezwykłą determinacją i odwagą. Wystąpienie Michała Worocha, podróżnika i fotografa żyjącego z SMA, nadało wydarzeniu wymiar głęboko osobisty i poruszający. Zwieńczeniem spotkania był recital 20-letniej Hani, utalentowanej skrzypaczki z zespołem delecji 22q11, który wprowadził podniosłą i symboliczną nutę nadziei.
Co mogę powiedzieć …jest mi przed samym sobą wstyd, że czasami się poddaję, gdzieś w głębi duszy narzekam, pozwalam sobie na lenistwo tłumacząc siebie przed sobą …nie musisz ..nie możesz, bo….przecież jesteś chory !! 
Spotkanie tych dwojga ludzi, Ich Siła, Uśmiech, Ich Dokonania są dla mnie – i Bardzo bym Chciał, aby były dla wszystkich zmagających się z chorobą i słabością –  jak podłączenie do prądu.
Aby było to jak nowe otwarcie w Twoim umyśle – Ty możesz… Nie ma Granic…. Siła jest w Tobie, tylko zechciej sobie pomóc.
Po prostu musisz ,,polubić “ swoją chorobę i nauczyć się z nią żyć.
Ograniczenia są Tylko w naszej głowie, a nie w Ciele.
Życzę wszystkim czytającym Siły, Wiary w Siebie, Determinacji, polubienia i akceptacji choroby, z którą się zmagasz i wspaniałych Przyjaciół, którzy będą was wspierać i motywować do działania. 
Pozdrawiam 
Zbigniew Pawłowski …chory na ATTR od 2018 r. 

https://michalworoch.com/wystapienia/

https://www.termedia.pl/mz/Bariery-sa-ale-w-naszych-glowach,65703.html

https://www.facebook.com/wheelchairtrip/?locale=pl_PL