“Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich i właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”.  Lekturę znajdziecie między innymi na głównej stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, na portalu www.chorobyrzadkie.com oraz pod poniższym linkiem: https://isu.pub/uWlFTjH

Publikacja ukaże się również w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej.

Wraz z partnerami, ze wsparciem prestiżowych instytucji oraz najznamienitszych ekspertów przypominamy, jak ważne jest szerzenie świadomości o tych rzadkich, czasami bagatelizowanych schorzeniach. Zachęcamy do lektury, by zobaczyć najnowsze rozwiązania diagnostyczne, terapeutyczne i historię pacjentów, którzy walczą, by ich głos był słyszalny.

W kampanii wypowiedzieli się m.in.:

• Wiceminister zdrowia, Marek Kos
• Wiceminister zdrowia, prof. dr hab. Urszula Demkow;
• Poseł Prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka;
• Prof. dr hab. n. med.  Anna Kostera-Pruszczyk;
• Prof. dr hab. n med. Anna Latos-Bieleńska;
• Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Prof. IMiD
• Stanisław Maćkowiak

Dlaczego to ważne?

Ponieważ wczesna diagnoza i szeroka wiedza o chorobach rzadkich mogą realnie wpłynąć na przyszłość pacjentów, którzy często latami borykają się z niewłaściwym rozpoznaniem. Kiedy społeczeństwo i decydenci rozumieją skalę wyzwań, rosną szanse na skuteczne leczenie, lepszy dostęp do refundowanych terapii oraz codzienne wsparcie dla chorych.

Kampania otrzymała liczne patronaty od instytucji, w tym:

• Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
• Federacja Pacjentów Polskich
• Instytut Matki i Dziecka 
• Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
• Hemostaza.edu.pl
• Hematoonkologia.pl
• Chorobyrzadkie.edu.pl
• Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
• Fundacja SMA
• Polska Sieć Amyloidozy
• Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR
• Fundacja EB Polska
• Fundacja na rzecz promocji nauki i rozwoju TYGIEL
• Jedni na Milion – Stowarzyszenie pacjentów z PNH

Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich.