Rozwój Stowarzyszenia to przede wszystkim kontakty i współpraca z innymi organizacjami pacjenckimi oraz rozwój członków w zakresie promocji i analizy aspektów prawnych działalności.

Razem Możemy więcej i wspólny głos jest mocniejszy.

Na dzień dzisiejszy zdiagnozowanych zostało około 8000 chorób rzadkich. Nie jest to konsekwencją zawirowań populacyjnych, ani wysypu powikłań cywilizacyjnych, ale przede wszystkim postępu w zakresie diagnostyki w Medycynie.
To co kiedyś było skryte przed lekarzami, teraz jest rozpoznawalne i wielokrotnie uleczalne.
Pacjenci walczący o swoje prawa dostępu do leczenia zakładają stowarzyszenia, fundacje po to, aby siła ich argumentów i głosu była dostrzegana i odbierana w środowisku decydentów tj. Ministerstwa Zdrowia. 
Każda nowa organizacja musi działać w obrębie prawa i zgodnie z prawem, dlatego koniecznością jest systematyczne uczestniczenie w szkoleniach w tym zakresie. Równie ważna jest wymiana doświadczeń oraz nawiązywanie relacji między organizacjami gdyż borykają się one niejednokrotnie z takimi samymi problemami.
Dlatego jak członkowie stowarzyszenia staramy się systematycznie uczestniczyć w różnego rodzaju szkoleniach i warsztatach podnoszących skuteczność działania i zdobywać nowe umiejętności zwłaszcza w zakresie promocji. Dzięki zaproszeniu Firmy AstraZeneca w dniu 12.10.2024 braliśmy udział w doskonałym szkoleniu w tym zakresie. 

Jak mówić, by być usłyszanym, zrozumianym i zapamiętanym – to najważniejsze motto każdej organizacji pacjenckiej.

Spotkania z fachowcami w tej dziedzinie, ale przede wszystkim możliwa wymiana doświadczeń to Najlepsza i Najskuteczniejsza forma rozwoju.

Bardzo Dziękujemy Firmie AstraZeneca za zaproszenie i możliwość podniesienia swoich kompetencji w zakresie działalności jako Stowarzyszenie.

Prezes Stowarzyszenia rodzin z Amyloidozą TTR 

Zbigniew Pawłowski