Szanowni Państwo, drodzy przyjaciele,

Jak co roku Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN organizuje Światowy Dzień Chorób Rzadkich w Warszawie.

W tym roku uroczystość będzie dwudniowa.

Część oficjalna uroczysta odbędzie się 29 lutego 2024 tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Część merytoryczna odbędzie się 1 marca 2024 w formie Konferencji „Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024” Hotel Nobu w Warszawie.

Zapraszamy do rejestracji na stronie www.dzienchorobrzadkich.org

Udział pacjentów i przedstawicieli pacjentów jest bezpłatny.

Konferencja odbywać się będzie również w formie zdalnej, a obrady będzie można na żywo śledzić poprzez transmisję na stronie wydarzenia www.dzienchorobrzadkich.org

Draft programu w załączniku.

Zapraszamy również wszystkich Państwa do podzielenia się z nami efektami swojej pracy w ubiegłych latach. Jeśli Posiadają Państwo ulotki informacyjne czy inne broszury dotyczące jednostki chorobowej, którą się Państwo zajmują, prosimy o taką informację. Drugiego dnia konferencji – w Hotelu Nobu- planowane jest stoisko z materiałami o chorobach rzadkich, na którym będzie możliwość zaprezentowania materiałów organizacji członkowskich KFO. W sprawie materiałów prosimy o kontakt bezpośrednio z panią Marzeną Nelken m.nelken@rzadkiechoroby.org

Zachęcamy również do udziału w ogólnoświatowej kampanii #lightup4rare i oświetlaniu budynków w całej Polsce w kolorach Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

Zapraszamy serdecznie do wspólnego świętowania!

Pozdrawiam

Patrycja Radzimska

Tel. 508 065 663

Krajowe Forum Orphan

www.rzadkiechoroby.org

_______________________________________________________________________