AKTUALNOŚCI I OGŁOSZENIA Ważne wydarzenie: KONFERENCJA WIZJONERZY ZDROWIA, 27 listopada 2023, Warszawa Więcej… Jest nas już prawie 100 chorych i nadal czekamy na lek… Więcej… Udział w II międzynarodowej konferencji dotyczącej chorób rzadkich, 19-20 października 2023 r. Lizbona Więcej… Przedstawiciele naszego stowarzyszenia na spotkaniu AmCham oraz Krajowego Forum Orphan, 18 października 2023 r. Warszawa Więcej… Nasz udział w szkoleniu komunikacyjno-medialnym, 23 września 2023 r. Warszawa Więcej… Walczymy o leki i życie … a Pani Minister Zdrowia MILCZY. Więcej… 13 lipca 2023 r. Warszawa: „Jakość życia w chorobach rzadkich i neurologicznych” to Okrągły Stół Medycznej Racji Stanu, który łączy w dyskusji środowiska klinicystów, pacjentów i systemu. Więcej… — Choroby rzadkie: sukcesy, nadzieje, wyzwania —- Optymalna organizacja badań genetycznych pod kątem chorób rzadkich Więcej… Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR – informacja Więcej… …aby te święta wielkanocne wniosły do Waszych serc wiosenną radość i świeżość, pogodę ducha, spokój, ciepło i nadzieję… Więcej… Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!! Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR na refundację Tafamidisu… czytaj dalej Więcej… 28.02.2023 Dzień Chorób Rzadkich… czytaj dalej Więcej… Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. Łazienkach Królewskich w Warszawie Więcej… Gramy w Jednej Orkiestrze !! Więcej… XVII Forum Organizacji Pacjentów – zaproszenie; 8-9 lutego 2023 Więcej… Kolejne Święta przed nami Stary 2022 rok za Nami. Więcej… The Summit at a glance: Workshop outcomes – summary, Next steps for Collaborate, Feedback Więcej… Międzynarodowa konferencja dotycząca chorób rzadkich Ateny, Grecja 13-14.10.2022 Więcej… 26 października 2022 II Światowy Dzień Amyloidozy Więcej… Choroba okiem… „opiekuna” – Jola. Wspieramy się nawzajem i to jest nasza siła. Więcej… RAPORT Więcej… « Poprzednie 1 2 3 4 Następne »
Udział w II międzynarodowej konferencji dotyczącej chorób rzadkich, 19-20 października 2023 r. Lizbona Więcej…
Przedstawiciele naszego stowarzyszenia na spotkaniu AmCham oraz Krajowego Forum Orphan, 18 października 2023 r. Warszawa Więcej…
13 lipca 2023 r. Warszawa: „Jakość życia w chorobach rzadkich i neurologicznych” to Okrągły Stół Medycznej Racji Stanu, który łączy w dyskusji środowiska klinicystów, pacjentów i systemu. Więcej…
— Choroby rzadkie: sukcesy, nadzieje, wyzwania —- Optymalna organizacja badań genetycznych pod kątem chorób rzadkich Więcej…
…aby te święta wielkanocne wniosły do Waszych serc wiosenną radość i świeżość, pogodę ducha, spokój, ciepło i nadzieję… Więcej…
Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!! Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR na refundację Tafamidisu… czytaj dalej Więcej…
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. Łazienkach Królewskich w Warszawie Więcej…
