AKTUALNOŚCI I OGŁOSZENIA — Choroby rzadkie: sukcesy, nadzieje, wyzwania —- Optymalna organizacja badań genetycznych pod kątem chorób rzadkich Więcej… Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR – informacja Więcej… …aby te święta wielkanocne wniosły do Waszych serc wiosenną radość i świeżość, pogodę ducha, spokój, ciepło i nadzieję… Więcej… Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!! Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR na refundację Tafamidisu… czytaj dalej Więcej… 28.02.2023 Dzień Chorób Rzadkich… czytaj dalej Więcej… Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. Łazienkach Królewskich w Warszawie Więcej… Gramy w Jednej Orkiestrze !! Więcej… XVII Forum Organizacji Pacjentów – zaproszenie; 8-9 lutego 2023 Więcej… Kolejne Święta przed nami Stary 2022 rok za Nami. Więcej… The Summit at a glance: Workshop outcomes – summary, Next steps for Collaborate, Feedback Więcej… Międzynarodowa konferencja dotycząca chorób rzadkich Ateny, Grecja 13-14.10.2022 Więcej… 26 października 2022 II Światowy Dzień Amyloidozy Więcej… Choroba okiem… „opiekuna” – Jola. Wspieramy się nawzajem i to jest nasza siła. Więcej… RAPORT Więcej… Choroba okiem pacjenta … Zostało Panu… 2-4 lata życia Więcej… Webinar – AMYLOIDOZA co każdy pacjent wiedzieć powinien. Zapraszamy 26 paździenika 2022 o godz. 18:00 Więcej… „Walczymy o życie”: chorzy na amyloidozę serca apelują do ministra o zmianę decyzji i refundację leku Więcej… VI Interdyscyplinarna Konferencja AMYLOIDOZA Więcej… Save Our … Hearts ! Światowy Dzień Serca ! Więcej… Nasza korespondencja z Ministerstwem Zdrowia dotycząca możliwości refundacji leku Tafamidis (Vyndaqel) dla chorych na Amyloidozę TTR. Więcej… Informacja o walnym zebraniu członków Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR. Więcej… « Poprzednie 1 2 3
— Choroby rzadkie: sukcesy, nadzieje, wyzwania —- Optymalna organizacja badań genetycznych pod kątem chorób rzadkich Więcej…
…aby te święta wielkanocne wniosły do Waszych serc wiosenną radość i świeżość, pogodę ducha, spokój, ciepło i nadzieję… Więcej…
Do trzech razy Sztuka …ale nie dla NAS !!! Odrzucenie przez Ministerstwo Zdrowia wniosku Firmy Pfizer i Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR na refundację Tafamidisu… czytaj dalej Więcej…
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. Łazienkach Królewskich w Warszawie Więcej…
Webinar – AMYLOIDOZA co każdy pacjent wiedzieć powinien. Zapraszamy 26 paździenika 2022 o godz. 18:00 Więcej…
„Walczymy o życie”: chorzy na amyloidozę serca apelują do ministra o zmianę decyzji i refundację leku Więcej…
Nasza korespondencja z Ministerstwem Zdrowia dotycząca możliwości refundacji leku Tafamidis (Vyndaqel) dla chorych na Amyloidozę TTR. Więcej…
